Interdisziplinäre Fortbildung –8. Februar 2014, in Tübingen, Universitäts-HNO-Klinik

Wissen zu den seltenen Ionenkanalerkrankungen: Epilepsien, Migräne und Muskelerkrankungen.

Referenten:

Prof. Dr. Holger Lerche Ärztlicher Direktor Neurologie mit Schwerpunkt Epileptologie des Universitätsklinikums in Tübingen, Hertie-Institut für klinische Hirnforschung.
Dr. Markus Wolff Oberarzt, Leiter EEG-Labor und Neuropädiatrische
für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen.
PD Dr. Frank Weber Klinischer Neurologe, Leiter der Abteilung Neurologie und Neurophysiologie am Bundeswehrkrankenhaus Ulm.
Prof. Dr. Michael Strupp Professor der Neurologie und klinischen
Neurophysiologie der Universität München und des Deutschen Zentrums für Schwindel- und Gleichgewichtsstörungen der Universität München.
PD Dr. Tobias Freilinger Oberarzt, Abteilung für Neurologie mit
Schwerpunkt Epileptologie des Universitätsklinikums Tübingen,

Man hat mich eingeladen, ein kurzes Statement über Epilepsie-Selbsthilfe und die Perspektiven eines Epilepsieerkrankten zu schildern. Und das vor 40 - 50 Fachärzten.

 

Hier ein kleiner Auszug meines Vortrages:

 

 

Man muss sich aber immer vor Augen halten, dass Epilepsiekranke sehr oft an den Rand der Gesellschaft geschoben werden.  Sie haben sehr große Probleme eine Arbeitsstelle zu finden, obwohl sie genügend qualifiziert sind. Oft sind sie für Hilfsarbeiten oder schlecht bezahlte Arbeit schon zufrieden, denn die meisten Arbeitgeber stellen keine Epileptiker ein. Man könnte hier Abhilfe schaffen, doch die Realität ist, dass 25% der Epileptiker arbeitslos sind. Die Folgen sind oftmals Frührenten, Arbeitsunfähigkeitsrenten und Isolation. Hartz IV ist oft das Ende der Fahnenstange.  Viele neigen auch zu Depressionen, Suizidgefährdung und Zurückgezogenheit. Sie fühlen sich von der Gesellschaft ausgestoßen und alleine gelassen.  Psychische Probleme sind keine Seltenheit, deshalb sollte man Epilepsiekranke nicht einfach als unbelastbaren Menschen abstempeln.   Die Öffentlichkeit sollte zu dieser ganzen Misere aufgeklärt werden. Sie soll ruhig wissen, dass wir für unsere Krankheit nichts können. Sie sollen auch wissen, dass ein Anfall meistens schnell vorbei ist. Und sie müssen wissen, dass wir nach kurzer Zeit wieder recht normal weitermachen können. Wenn sich das alles in der Öffentlichkeit herumspricht, haben wir sehr viel erreicht. Die Leute bekommen keine Angst mehr und haben demnach auch keine Vorurteile mehr. Meist sind sie ruhiger, freundlicher und auch erleichtert, dies nun zu wissen. Der Umgang wir besser, das weiß ich aus eigener Erfahrung! 

  Dies alles ist möglich, man muss nur aufeinander zugehen!  

 

Sehr aufschlußreich fand ich die Rede von Dr. Wolf über das Thema "Dravet Syndrom" das zu den seltenen Epilepsien zählt. Auch Pof. Dr. Lerche hat über den neuesten Stand der Epilepsieforschung sehr eindrucksvoll berichtet. Für mich war das ein neues, aufschlußreiches Erlebnis.

Dieter Schmidt