Mir liegt schon lange am Herzen, die Epilepsie von der Mitbetroffenen-Seite (Eltern, Geschwister, Partner, Kinder oder Pfleger) zu betrachten.
Wenn man sich untereinander versteht, sich unterstützt in guten und schlechten Tagen, ist das nicht unbedingt die Realität in der heutigen Zeit. Es gibt Kranke, Gesunde, Behinderte UND vor allem Leute die sich um solche Leute kümmern. Auch sie achten darauf, dass gehandicapte Menschen eine lebenswerte Zukunft bekommen.
Wie leben, fühlen und leiden solche wunderbare Menschen? Selbstlos kümmern sie sich auch um uns Epileptiker, sie möchten nicht, dass uns bei einem Anfall etwas passiert. Aber wir vergessen allzu gerne, dass unsere Angehörige, Erzieher oder Partner auch nur Menschen sind, die nur bis zu einem bestimmten Grad dies alles leisten können. Sie überfordern sich irgendwann und werden im schlimmsten Fall selbst krank. Oft nehmen wir diese Fürsorge als Selbstverständlichkeit war, aber ist es nicht unfair nur zu fordern? Wir meinen es ist ihre Pflicht uns zu helfen und sich um uns zu sorgen. Manche sind sehr egoistisch und sehen nur sich selbst und ihre Krankheit.
Hier habe ich Berichte von Angehörigen:
Mara schreibt:
„Seit August letzten Jahres hat sich mein Leben komplett geändert, nichts ist mehr wie es mal war.
Damals sah ich den ersten Gran Mal bei meinem Mann, aus dem Stand auf die Fliesen geschlagen, Schreien, Krampfen und durch eine Platzwunde überall Blut, ich dachte er stirbt. Mittlerweile habe
ich noch 3 mal diese Anfälle erlebt, ich kann nicht mehr in Ruhe duschen , Haare föhnen ( habe Angst ich höre den Anfall nicht), ich stehe immer vor meinem Mann auf und ziehe mich sofort an (
falls er einen Anfall bekommt und der Notarzt kommen muss), bin sonst auch gerne morgens im Pyjama rumgelaufen. Jedes laute Geräusch bringt mich fast
zum Herzinfarkt.
Mittlerweile habe ich mich sehr mit der Epi beschäftigt, die Anfälle selber machen mir nicht mehr so viel Angst, aber die Verletzungen ... Zumal mein Mann bei seinen Anfällen bis jetzt nie
alleine war, zum Glück war immer jemand dabei, aber was passiert wenn er mal alleine ist? Abgesehen von den teilweise schweren Verletzungen die er sich zuzog, er ist nach den Anfällen ca.30min. sehr desorientiert, kann kaum sprechen, will immer aufstehen, ist sehr unruhig. Nach 30min. ist er dann wieder voll da und
fragt was passiert ist. Er ist seit Dezember krankgeschrieben, ich habe keine ruhige Minute im Büro, das ist eine furchtbare Situation“.
Hier die Erfahrung von Katja:
„Ich bin selber nicht von Epilepsie betroffen, aber mein Freund, und der will es auch nicht wirklich wahrhaben. Und auch sonst kann ich mit niemandem so offen darüber sprechen, weil niemand in meinem Freundes- oder Bekanntenkreis direkt und auch nicht mal indirekt davon betroffen ist und nachvollziehen kann, wie es mir damit geht. Mein Freund nimmt zwar inzwischen Medikamente, aber ich bin mir nicht 100%ig sicher, ob er das auch wirklich durchzieht, weil er ziemliche Angst vor den Nebenwirkungen hat. Mein Freund hat erst ein ganz seltsames Geräusch von sich gegeben (stöhnen/fast schreien), dann die Augen nach oben gedreht und geflimmert, danach kam Schaum mit Blut aus seinem Mund (Blut wegen dem Zungenbiss, wie ich aber erst im Nachhinein durch den Notarzt erfahren habe), dann hat er gekrampft mit Armen und Beinen, die Lippen sind blau angelaufen wegen Atemnot und ich dachte - er stirbt. Seine Atmung hat Gott sei Dank irgendwann wieder eingesetzt. Ich habe das aber gar nicht so realisiert, weil ich wie in Trance den Notarzt gerufen habe und einfach nur froh war, dass ich irgendwann Hilfe hatte! Ich hatte solche Angst! Und die hab ich auch immer noch! Ich krieg das Bild, wie er quasi erstickend da lag, einfach nicht aus meinem Kopf und ich habe so Angst vor dem nächsten Mal! Seither habe ich auch ständig Angst und so krasse Depressionen...ich weiß einfach nicht, wie ich mit der Zukunft umgehen soll“!
Ich habe diese Erfahrungsberichte von Bekannten aufgeschrieben und es hat mich tief bewegt. Denn hier kommen die wahren Reaktionen und Zustände der Angehörigen zur Sprache.
Ich selbst (seit 61 Jahren Epilepsie) habe oft das Gefühl von meiner Frau, aber auch von meinem Sohn beobachtet zu werden. Fragen wie: Alles klar? Wo gehst Du hin? Oder, hast Du Deine Tabletten genommen, nerven mich zwar manchmal. Aber ich weiß auch, dass sie dies nur aus Sorge machen. Ich kann also glücklich sein, so eine Familie zu haben. Ich kenne Familien, bei denen es ähnlich gut läuft. Aber ich denke, der Großteil hat erhebliche Probleme bei solchen Situationen.
Manche kommen mit so einer Situation nicht klar, sie fürchten sich vor dem Ganzen und brechen die Beziehung ab.
Auch die Angst vor der Zukunft spielt hier eine wesentliche Rolle, man kann durchaus vorbeugen und dem epilepsiekranken Kind/Partner eine gewisse Freiheit und Selbstständigkeit zulassen. Natürlich muss sie/er das auch wollen, dann klappt das auch. Aber man muss ehrlicherweise auch sagen, dass nur anfallsfrei, medikamentös eingestellte Epileptiker dazu fähig sind. Medikamentenresistente oder Uneinsichtige (die gibt es allzu oft) sind da schon eingeschränkter.
Und dann gibt es noch die nicht einstellbaren, körperlich und geistig Behinderten Epileptiker. Sie brauchen eine rundum Pflege und müssen meist in Heimen leben. So etwas ist für die Angehörigen eine unmenschliche Belastung, diese Leute bewundere ich.
Hier möchte ich den Angehörigen einige Beispiele aufschreiben, wie man sicherer oder beruhigter seinen Epilepsiekranken Tochter/Sohn ein selbstständiges Leben ermöglichen kann: Jeder möchte in den eigenen vier Wänden leben. Aber man sollte auf seine eigene Sicherheit achten und Sicherheitsvorkehrungen treffen. Die Angehörigen sind beruhigter, wenn ein Notrufknopf in der Wohnung installiert ist. Hier können vertraute Personen oder ein Arzt mit einem Knopfdruck automatisch bei einem Notfall informiert werden. Für Küche, Bad und Schlafzimmer gibt es Sicherheitsvorschläge die gerade für Epileptiker sehr nützlich sein können.
Sicherheit in der Küche bei Epilepsie: Praktisch ist ein Sitzplatz zum Arbeiten, besonders elektrische Haushaltsgeräte sind mit Gefahren verbunden. Anstelle von Gas- und Elektroherden sind Induktionskochfelder und Mikrowelle geeigneter. Besondere das Tragen heißer Töpfe und Pfannen kann im Anfall zu Verbrennungen und Verbrühungen führen.
Sicherheit im Bad:
Man sollte sich nicht in der Badewanne waschen, Eine sichere Alternative zur Badewanne bietet das Duschen im Sitzen mit Hilfe eines Duschstuhls. Haltegriffe neben der Toilette und in der Dusche erleichtern das Aufstehen und verhindern das Ausrutschen. Die Türen dürfen nicht verschlossen werden.
Sicherheit in der Nacht: Bei nächtlichen Anfällen kann ein Sensor, der mit dem Bett verbunden ist, einen epileptischen Anfall feststellen. Dieses Gerät kann bei einem Anfall einen Alarm zu einer Bezugsperson weiterleiten.
Wenn solche Maßnahmen eingehalten werden, ist das für den Verwandten/Bekannten schon eine gewisse Beruhigung. Aber man sollte auch nie vergessen, dass es keine 100%-ige Sicherheit gibt. Auch nicht bei sogenannten „Gesunden“ Menschen. Lasst also Eurem „Patienten“ so viel Selbstständigkeit wie möglich, denn eine bessere Lebensqualität kann auch zur Therapie werden. Man sollte versuchen loszulassen und dem epilepsiekranken Selbstsicherheit, Eigenständigkeit und ein Selbstwertgefühl zu geben. Das ist schwer, aber es ist eine Möglichkeit die ganze Ängstlichkeit der Situation zu verbessern. Natürlich wäre es ein großer Vorteil, mit einem Partner zusammen zu wohnen. Dies wäre der Idealfall.
Unsere Angehörigen sind einem hohen seelischen Druck ausgesetzt. Sie denken oft, mit Liebe geht das. Dieser Satz sagt eigentlich alles darüber, was es heißt, mit einem epilepsiekranken Menschen zusammen zu sein. Das Gefühl, nicht helfen zu können und am Ende mit der eigenen Liebe nicht stärker zu sein als die Dämonen einer Krankheit, ist vielleicht das schlimmste daran. Es ist dieses Ausgeliefertsein, was auch erklärt, warum so viele Angehörige fast immer an unberechtigten Schuldgefühlen leiden. Sie stehen Situation gegenüber, der sie nicht gewachsen sind. Hier wäre psychotherapeutische Hilfe sehr wichtig, aber die meisten meinen es alleine schaffen zu können. Auf Dauer kann das die Angehörigen sogar selbst psychisch krank machen. Angehörige haben es in vielfacher Weise nicht leicht.
Viele Ärzte empfehlen deshalb:
"Um die Krankheit bekämpfen zu können, sollte auch der gesunde Partner in die Behandlung einbezogen sein, ..."
Das ist eine Forderung, die schon lange besteht, aber kaum umgesetzt wird. Angehörige werden oft von Ärzten abgewiesen.
Ihnen wird kaum zugehört oder ihnen wird auch kaum die Krankheit des Betroffenen Angehörigen erklärt, Epileptologen und Epilepsiezentren sind hier die Ausnahme.
Dabei sind es die Angehörigen, die oftmals schneller die Veränderung mitbekommen, die durch ihre Beobachtung noch ganz andere, teilweise wichtige Einzelheiten zur Sprache bringen können, die dann zu einer besseren Diagnose führen können. Denn ein Epileptiker kann sich in einer Anfall- Phase nie an alles erinnern.
Ebenso sind es gerade die Angehörigen, die z.B. nach einem Klinikaufenthalt den Kranken weiter unterstützen und somit auch eine wichtige Hilfe sind. Doch sie werden nicht oder selten informiert. Sie werden hierzulande immer noch beiseite geschoben. Angehörige durchlaufen dadurch selbst ein
"Spießrutenlaufen". Oftmals verhalten sie sich aus Liebe und des "Helfen-Wollens" auch kontraproduktiv, "loslassen" ist ein Beispiel für solche Hemmschwellen dadurch entsteht auch oft eine große Hilflosigkeit.
Eltern von epilepsiekranken Kindern haben es noch schwieriger, da sie sogar noch von den Ärzten keine wirkliche Hilfe erfahren. Wenn das Kind auffällig wird, kann es nur an den Eltern liegen, so die Meinung noch von vielen Ärzten.
So, das musste ich loswerden. Denn unsere Angehörigen sind eigentlich die stillen Helden im Hintergrund. Ihnen gebührt ein herzliches DANKESCHÖN.
Ich wünsche jedem eine/einen einfühlsamen Partnerin/Partner
Ihr Dieter Schmidt
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Anonym (Montag, 23 Oktober 2017 16:50)
Ein wirklich treffender und schöner Artikel. Ich war als Partnerin leider nicht in der Lage loszulassen und habe so den besten Menschen verloren der mir passieren konnte...
Tonia (Donnerstag, 16 November 2017 17:22)
Meine Mutter war Epileptikerin, lies sich aber nie therapieren, es durfte nicht sein was nicht SEIN DURFTE. Wir wuchsen mit der grossen Lüge auf "naja ich fall halt ein zwei mal im Jahr um"... Was der Grand Mal jedesmal mit uns Kindern machte ist kaum in Worte zu fassen. Sie ist jetzt seit 17 Jahren tot und ich habe immer noch massive Angst und Panikzustände, im Alter von 52. Habe mir gerade 2 Grand Mals auf Youtube angesehen, quasi als Schocktherapie...heftig die Erinnerungen die im Körper gespeichert sind. Die gleichen Gefühle wie damals.
Dieter (Samstag, 18 November 2017 09:04)
Danke für Eure Einträge, Ihr seid der Beweis für die unausgesprochene Thematik. Weiter so, nur Mut.
Katja (Donnerstag, 11 Januar 2018 12:07)
Mein Mann hat seit vielen Jahren einer schwer einstellbare Epilepsie. Die Medis helfen nicht. Mein Mann hat komplex fokale Epilepsie mit generalisierten Grand Mal.
Die Anfälle werden immer mehr trotz neuer Medikamente.
Er kann die Krankheit schlecht fassen, weil er merkt ja nichts.
Manmal bin ich schwer verzweifelt, werde nachts wach, horche, schlafe weiter.
Letztes Jahr ist er vom Fahrrad gefallen, weil er einen Grand Mal Anfall hatte. Um 13 Uhr und ich bekam um 18 Uhr bescheid, dass mein Mann im Krankenhaus liegt. Er hätte Tod sein können und ich hätte das nicht gewusst.
Diese Krankheit ist für alle schlimm, weil eine gewisse Normalität muss ja wieder in den Alltag einfließen.
Dieter (Freitag, 12 Januar 2018 11:00)
Liebe Katja, ich kann Deine Situation nachvollziehen. Solche Stunden sind grausam, es gibt immer Wege solche "Tiefen" zu schaffen. Sprich mit einem Psychologen, der kann vielleicht die bessere Einstellung zu Deiner Situation geben. Danke für Deinen Post, das ist sehr mutig.
Liebe Grüße Dieter
ELLINA (Samstag, 07 April 2018 08:25)
Ich habe gestern miterlebt, wie mein Partner ein Grand Mal hatte. Wir haben gerade eine Lampe an der Decke installiert. Plötzlich ist er umgefallen. Im Nachhinein lag es wohl an der Überanstrengung, da ich keine Leiter habe, mussten wir uns vom Bett aus stecken, um die Lampe zu erreichen.
Er hat mir vor Monaten schon davon erzählt. Es ist aber nicht zu vergleichen, wie es ist, sich dies ansehen zu müssen. Es kam mir vor, wie eine Ewigkeit, weil ich dachte, er könnte sterben! Obwohl ich informiert war und somit wusste, dass er Epilepsie hat und krampfen würde, dachte ich, er hätte vielleicht einen anderen Anfall oder einen Genickbruch erlitten, da ein Koffer in der Nähe seines Nackens lag. Er war stocksteif, Kopf leicht zur Seite gedreht und der Mund gelb am schäumen. Die Augen weit aufgerissen und ganz rot angelaufen. Der Anblick war das Schlimmste, was ich je erleben musste. Er hat auch ca eine halbe Stunde gebraucht, bis er wieder da war mental. Mit dem Rücken ist er gegen eine Tasche mit Weihnachtskugeln gefallen und fragte in den 30 min 3x nach, wieso dort Scherben lägen.
Ich war froh, dass ich dabei war und hoffe, dass das nächste mal jemand oder hoffentlich ich dabei bin.
Wir führen eine Fernbeziehung. Sehen uns daher nur alle 2 Wochen.
dieter (Samstag, 07 April 2018 12:56)
hallo Ellina, schön dass Du so offen schreibst. Es sieht furchterregend und schrecklich aus, wenn man einen Grand-mal zum ersten mal sieht. Angst und Panik sind oft die Reaktion, das ist aber ganz normal. Man fürchtet, dass was ganz schlimmes passieren kann. aber es ist halb so schlimm wie es aussieht. Ein grosser Anfall (Grand-mal) dauert etwa 2 min, dann hört der Epilepsiekranke normalerweise mit dem krampfen auf. Ich weiss, dass diese 2 min zur Ewigkeit werden können. Aber es besteht wirklich kein Grund zur grossen Sorge. Siehe erste Hilfe Link: https://epilepsie-reutlingen.jimdo.com/startseite-partnerpage-vorlage/erste-hilfe/
Ich kann Dir empfehlen, Lektüre über Epilepsie zu kaufen. "Trias Handbuch Epilepsie" von Dr. Krämer, oder "Fragen die sich nie zu stellen wagten" Krämer/Zeipelt. Solche Bücher klären gut verständlich über Epilepsie auf und man wird selbst viel entspannter. Eines muss ich noch schreiben: Dein Freund kann nichts für seine Epilepsie, aber er brauch Vertrauen und Sicherheit. Ganz wichtig ist eine gute Diagnose bei einem Epileptologen.
Ich wünsche Dir und Deinem Freund alles Gute.
Vera (Montag, 16 Juli 2018 20:01)
Hallo Dieter, deine Danksagungen an die Betroffenen die mit epileptischen Anfällen Erkrankten in Beziehung stehen, sind bestimmt berechtigt, jedoch meine Erlebnisse als epilepsie Erkrankte sind dahin gehend genau das Gegenteil.
Meine Hochachtung vor allen die Helfen wollen.
Meine Verachtung für diejenigen, die dies mit narzistischen Verhalten dem Mönchhausenstellvertretersyndrom entgegenkommend dazu benutzen um sich zu profilieren, um
nicht verlassen zu werden und Anerkennung zubekommen.
Mir fehlen bis heute noch die Worte für das was ich immer noch erfahre ohne irgendeine Hilfe.
Ich bin seit 4 Lebenjahr durch Mumps daran erkrankt und hatte / habe das Vergnügen alles bei vollem Bewußtsein ereben zu dürfen - außer den Status und die nächtlichen Generalisierten mit Zungenbiss einnässen und Stürzen aus dem Bett mit Kopf zuerst.
Ich wünsche allen Betroffenen ob erkrankt oder beteiligt begleitender, dass diese Menschen die Kraft und den Mut und den Charakter haben, ehrlich zu sein und Glauben schenken - nicht nur dem Beobachter sondern auch dem Kranken.
Das was stärkt ist nicht die Angst sondern die Zuversicht.
Das was ich erlebt habe und mit widerfahren ist, wünsche ich niemanden. Jede Epilepsie ist anders jeder mensch nimmt sie anders wahr - helfen kann da nur die genaue Beobachtung Ablauf Dauer Abfolge der Bewegungen.
Hilfe ist immer mit dem Kranken zu entscheiden nicht über Ihn. Was kann er noch wie geht es ihm danach wie fühlt es sich an was empfindet er als angenehm was macht es schlimmer einfach in Kontakt bleiben. Alles Gute !
Maria (Samstag, 21 Juli 2018 07:00)
Hallo,
ich lebe mit einem Epileptiker zusammen. Wir sind beide mitte 40.
Vor 10 Wochen hatte er einen schweren Anfall - wäre ich nicht zu Hause gewesen, wäre er vielleicht nicht mehr. Der Notarzt musste intubieren, weil der Anfall nach einer Stunde noch nicht aufhörte. Es war ein Albtraum. Dennoch - es ging gut rum.
Er nimmt seit 12 Jahren Medikamente - seit einem Jahr Levetriacetam. Es ging ganz gut damit. Zudem hatte ihm der Arzt ein Anti-Depressivum verschrieben. Nun ... er hatte am Tag vorher Durchfall und dann ... es war passiert.
Kurzum - ich bin über meiner Grenze angelangt, da sich die Beziehung immer mehr verschlechtert. Er trinkt jeden Abend 2 - 3 Bier. Er wirkt dann auf mich nur noch schläfrig, die Augen sind extrem langsam ... er wirkt abwesend - wie weggetreten. Dann ist er platt und geht ins Bett. Wenn ich sage, was ich wahrnehme, gibt es Streit - täglich. Mich stösst das ab. Er nimmt auf mich und sich keine Rücksicht. Jeden Tag dasselbe Spiel - er sitzt draussen am Balkon und "betäubt" sich weiter. Er ist selbstständig und auch da funktioniert es seit längerer Zeit nicht mehr. Er tut alles ab und wird nur agressiv, wenn ich etwas sage. Kein Antrieb, kein Verlass, keine Veränderung.
Liebe hilft hier nicht mehr weiter. Ich hab ihm nach dem Anfall wochenlang Zeit gegeben - auch mir, aber ... Mir wird Angst und Bang vor der Zukunft und ich kann nicht mehr.
Ich bin auch selbständig und trage Verantwortung für die Menschen in meiner Firma. Das nimmt auch Kraft. Dann noch heimzukommen und diese Lethargie anzusehen ...
Mir fällt es schwer, die Beziehung zu beenden, denn dann hat er niemanden mehr. Alle aus der Familie sind bereits gegangen.
Auf Besserung hoffen, fällt mir schwer bzw. ich darf mich auch selber nicht belügen.
Grundsätzlich ist er ein fröhlicher Mensch, aber ich bemerke einfach eine komplette Wesensveränderung. Auch hat er keine Pläne für die Zukunft - er sagt, er weiss nicht was er will, wer er ist, etc.
Puhh ...
Depressionen ...
Ich weiß mir keinen Rat mehr. Dennoch denke ich, dass wenn ich die Beziehung beende, er sein "Nest" verliert und er noch mehr abfällt.
Was macht man da?
Nochmal eine Runde in Richtung Hoffnung gehen?
Auf sich selber schauen, auch wenn man Gewissensbisse hat und den Partner doch eigentlich gern hat?
Dieter (Dienstag, 24 Juli 2018 08:50)
Hallo Maria ,
ich möchte Dir eine Psychotherapie empfehlen, denn in Familienprobleme kann und darf ich mich nicht einmischen. Ich wünsche Dir alles Gute Maria.
Vera, es darf jeder seine eigene Meinung hier äussern. Doch Andere zu kritisieren ist hier nicht angebracht es schreibt ja jeder nur seine eigenen Erfahrungen. Das hast Du zum Schluss ja auch gemacht und das ist gut so. Uebrigens haben hier alle mehr oder weniger die gleichen gesundheitlichen Probleme.
Claudi (Mittwoch, 25 Juli 2018 18:16)
Hallo erstmal vielen Dank für dein Bericht. Bin schon lange auf der Suche nach Themen Hilfe für Angehörige.meine Schwester ist Epileptikerin leider Therapie sowie Medikamentresistent. Zu Hause habe ich mit ihrer Krankheit kein Problem, sobald ich die Wohnung mit ihr verlassen habe ich Panikattacke kriege fast kaum
Luft und möchte das draußen mit ihr schnell hinter mich bringen. Dann passiert natürlich folgendes in mir...ich hasse mich dafür fühle mich schlecht und schimpfe mit mir selbst warum ich ihr nicht dieses entspannte Gefühl zweier Schwester die einfach zusammen was unternehmen geben kann ich versuche schon fast krankhaft es zu vermeiden mit ihr was zu unternehmen. Hab schon viel Psychologen und Therapeuten kontaktiert aber ohne Erfolg. Ich möchte zu einem meiner Schwester die Möglichkeit geben das sie Spaß im Leben hat und zum anderem möchte ich für mich Frieden kein schlechtes Gewissen kein eigen Hass. Ich kenne die Krankheit seit 30 Jahren aber die Ängste werden nur noch schlimmer.
Dieter (Donnerstag, 26 Juli 2018 08:39)
Hallo Claudi, Du musst Dich nicht hassen für das was Du Deiner Schwester Gutes tust. Du kannst stolz auf Dich sein, aber Du darfst Dich nicht selbst überfordern und fertigmachen. Es gibt Grenzen, wo jeder Mensch nicht mehr kann. Die musst Du akzeptieren und auch an Dich selber denken. Schätze Deine Hilfe und Fürsorglichkeit richtig ein, aber sorge auch dafür, dass es Dir gut geht. Mach mal ne Pause und lass Andere Deine Schwester versorgen. Es nützt ja nichts, wenn beide krank werden. Versuche Dich auch zu lieben (nicht nur Deine Schwester). Alles Gute Dieter
Ignatina #13 (Montag, 13 Mai 2019 09:48)
Mein Mann hat seit 1 Jahr eine alters Epilepsie, nimmt seit 5 Montaen regelmässig Tabletten, die sich in der Dosis mehrmals erhöht haben. Mit kleinem Erfolg, statt 3 tägliche Anfälle nur noch alle paar Tage 1 kleiner Anfall. Damit können wir gut leben.
Aber die Persönlichlichkeitsveränderung, durch die Medikamente, ist sehr belastend....
Die ständige Reizbarkeit, sich immer wieder durch belanglose Äusserungen angegriffen fühlen, belastet sehr...............und prägt den Alltag.
Wie verhält man sich da richtig?
dieter (Dienstag, 14 Mai 2019 08:30)
liebe Ignatina,
Dein Mann erlebt gerade eine Veränderung seiner bisher gewohnten Lebensweise, das ist wahrscheinlich eine Nebenwirkung der Medikamente. Sei froh, dass die Anfälle wieder im Rahmen bleiben. An der Veränderung seines Wesens kannst Du leider wenig tun, das passiert sehr oft. Ich habe dasselbe erfahren müssen, allerdings in einer anderen Art. Du musst damit lernen umzugehen und ihn mit der neuen Art akzeptieren. Das ist schwer, aber er kann nichts dafür. Vielleicht hilft Dir dieser Link:
https://epilepsie-reutlingen.jimdo.com/2019/04/30/epilepsie-im-alter/
Liebe Grüsse Dieter
Ignatina #15 (Mittwoch, 15 Mai 2019 09:24)
Danke für den Tipp.....
Wie gut, dass es diese Seite gibt, danach hatte ich schon einige Zeit gesucht!
Wie klein plötzlich mein Problem wird, nachdem ich die Einträge gelesen habe.
Allen alles Gute und freundliche Grüsse
Ignatina
Julia (Donnerstag, 16 Mai 2019 14:44)
Mein Verlobter (33 Jahre) hatte dieses Jahr im Februar seinen ersten tonisch-klonischen Anfall gehabt. Ihn krampfend auf dem Küchenboden liegen zu sehen mit dem ganzen Schaum vor dem Mund, war ein gewaltiger Schock. Ich habe noch nie in meinem ganzen Leben so sehr gezittert. Hab auch aus lauter Hilflosigkeit den Notarzt gerufen. Im April 2019 kam dann der zweite Anfall. Mitten im Bett...haben uns gerade aneinander gekuschelt und dann hat er wieder gekrampft.
Ich versuche ihm so viel Freiraum wie möglich zu lassen, aber ich habe mittlerweile ständig das Handy bei mir. Wenn ich heutzutage noch die Küche gehe, sehe ich ihn manchmal noch auf dem Boden liegen. Das ist hart und bringt mir manchmal Tränen in die Augen. Ich habe auch Angst mal weg zu fahren. Habe z.b. meine Eltern seit 4 Monaten nicht mehr gesehen. Ich hab einfach Angst, dass etwas passiert und dann keiner bei ihm ist. Ich war zum Glück bei beiden Anfällen zuhause.
Man versucht der betroffenen Person so gut es geht zu helfen und nicht jedesmal daran zu denken...aber es ist echt schwer.
Umso toller finde ich diese Seite.
Danke dafür, Dieter �
dieter (Freitag, 17 Mai 2019 09:10)
ach wie s. üss, danke Euch. Aber ich spreche nur von meinen eigenen Erfahrungen.
Julia: Du kannst Deinem Verlobten nicht rund um die Uhr "bewachen", Du machst Dich selbst kaputt. Seine Anfälle werden nach meiner Erfahrung meistens gleich ablaufen, da kann er auch mal ohne Aufsicht einen Anfall bekommen ohne dass was lebensbedrohliches passiert. Entspann Dich, es ist halb so schlimm wie es aussieht.
Liebe Grüsse
Dieter
Julia (Freitag, 17 Mai 2019 20:45)
Hallo Dieter,
Ich versuche ihn möglichst nicht zu überwachen. Das Problem ist eigentlich, dass er dann Tage braucht um wieder klar zu kommen. Er hat dann extreme Erinnerungslücken von Dingen, die er zuvor aus dem FF wusste.
Petra 12.06.2019 (Mittwoch, 12 Juni 2019 09:29)
Hallo Dieter, bei meinem Mann wurde 2011 ein Tumor im Kopf festgestellt. Vorraus gegangen ist ein epileptischer Anfall. Nachdem der Tumor (gutartig) entfernt wurde, dachte ich die Anfälle würden aufhören. Leider ist das nicht so. Mein Mann hat ca. 3 Grand Mals im Jahr. Den letzten vor einer Stunde. Eigentlich wollte er heute mit seinen Exkollegen , eine große Gruppe, Fahrrad fahren. Davon habe ich ihm abgeraten. Er wurde sehr wütend und meinte dass er dort mitfahren werde. Er ist kurz aufgestanden, hat sich zum Glück aber wieder ins Bett gelegt und ist vor Erschöpfung eingeschlafen. Wie reagiere ich richtig, was muss ich tun, wie soll ich mich ihm gegenüber verhalten. Die netten Kollegen wissen alle nichts von seiner Krankheit. Mich macht das verrückt , traurig und sehr ängstlich. Ständig habe auch ich die Bilder, Blut aus dem Mund, nach Luft ringen, krampfen im Kopf.
Dieter (Donnerstag, 13 Juni 2019 09:40)
Julia: Das mit den Erinnerungslücken kenne ich auch, während eines Anfalls bekommt man gar nichts mit. Ich frage immer meine Frau nach den Anfallsablauf und die Geschehnisse hinterher. So kann ich meine Lücken einigermassen schliessen.
Petra: Dein Mann hat unbewusst alles richtig gemacht, sein Körper sagte ihm: Jetzt ist Schluss, das ist eine Automatik die einen schützt. Er kann nichts für seine Krankheit, aber sie ist auch kein Weltuntergang. Versuche alles zu akzeptieren und spreche ganz sachlich mit Deinem Mann. Gute Lektüre kann sehr gut dabei helfen, denn ein Anfall von 2-3 Min. schadet nicht dem Gehirn. Er kann ja nach einiger Zeit vollkommen normal reagieren. Er sollte sich mit guten Bekannten über die Krankheit unterhalten, sie auflären und sich outen. Das nimmt die Unsicherheit der Freunde, denn sie wissen nun Bescheid und reagieren völlig normal und passen sogar auf Deinen Mann auf. Das habe ich selbst erlebt, hinterher wurde die Freundschaft sogar enger. Hab also keine Angst, Epilepsie ist nicht lebensgefährlich. Aber man muss darüber reden, das ist sehr wichtig.
Sabrina (Mittwoch, 26 Juni 2019 18:58)
Hallo Dieter,
mein Mann hatte am vergangenen Donnerstag das erste Mal einen Anfall.
Er hat sich gottseidank nicht verletzt, weil er gesessen hat und seine Familie mit mir in unmittelbarer Nähe war und so schnell die notwendige Hilfe geleistet werden konnte.
Gestern wurde er ohne weiteren Befund aus dem Krankenhaus entlassen.
Das macht mich schon extrem unsicher, weil sicj einfach nicht einschätzen lässt, ob sich das Ganze noch einmal wiederholt.
Es tut unendlich gut zu lesen, dass ich nicht allein bin mit meinen Gefühlen.
Emotional habe ich gerade noch das Gefühl, meinen Mann in Watte packen, Luftpolsterfolie drumrumwickeln und zerbrechlich drauf schreiben zu müssen.
Die Bilder sind noch so nah...
Verstandstechnisch weiß ich, dass dies nicht der richtige Weg ist und gebe mein Bestes, nicht zu übervorsorglich zu sein.
Insbesondere, weil er durch die Schilderungen aller Beteiligten (ich möchte mich da selbst gar nicht ausschließen) ohnehin schon sehr eingeschüchtert wirkt.
Ich habe eine zeitlang selbst u. a. Patienten mit Epilepsie betreut - aber den eigenen Mann das erste Mal bei einem Anfall zu erleben hat mich völlig ausgenockt.
Nach dem Lesen möchte ich mich daher unbedingt für deinen tollen Artikel bedanken und für deine einfühlsame Art, Verständnis auch für uns Angehörige zu wecken.
Ich hätte nie gedacht, so sehr von etwas schockiert sein zu können - das mir eigentlich nicht unbekannt ist - wie ich es tatsächlich war und zum Teil immer noch bin.
Deinen Rat, therapeutische Unterstützung zu suchen, haben sowohl mein Mann als auch ich bereits angestoßen - vielleicht fällt uns das aber leichter, weil wir aus der Vergangenheit schon über eine entsprechende Verbindung verfügen.
Ich teile daher auch diese Empfehlung ausdrücklich.
Vielen, vielen Dank nochmals!
Dieter (Sonntag, 30 Juni 2019 08:45)
Liebe Sabrina,
ich danke Dir für Deinen Beitrag. Vielen Betroffenen und Mitbetroffenen ergeht es ähnlich wie Dir. Ich kann nur immer wieder sagen: Akzeptanz, Verinnerlichung und lernen durch Lektüre kann einem sehr viel Sicherheit geben. Auch eine Moses-Schulung würde ich Euch sehr empfehlen
Lieber Gruss Dieter
Sabrina (Sonntag, 30 Juni 2019 13:52)
Hallo Dieter,
vielen Dank für den Tipp - ich habe werde mich mal dazu informieren und uns ggf. für Bochum anmelden. :-)
Liebe Grüße Sabrina
Vera (Freitag, 12 Juli 2019 18:53)
Hi. Ich brauche dringend Hilfe. Mein Freund und ich kennen uns erst seit Mai 2019, haben uns aber schon über vieles in unseren Leben ausgetauscht. Wir sind - unglaublich aber wahr - beide Epileptiker. Er hat's allerdings viel schlimmer als ich. Richtig mit Zuckungen und so, darum vermeidet er Lichtspiele und Lärm. Ich möchte mal mit ihm auf Veranstaltungen gehen, doch er hat einfach zu viel Schiss, wegen den Lichtern Anfälle zu kriegen. Was soll ich bloß machen?
Dieter (Samstag, 13 Juli 2019 08:19)
Hallo Vera,
wenn Dein Freund lichtempfindlich ist, sollte er das auch sein lassen. Das ist ein Anfallsauslöser und den kann man ja dadurch ausschalten. Ein Arztbesuch bei einem Epileptologen wäre gut, der kann Euch genau aufklären.
Lieber Gruss Dieter
Katja (Samstag, 24 August 2019 04:34)
Lieber Dieter, danke für das, was du geschrieben hast... ich bin erst vor ein paar Tagen damit konfrontiert wurde - mein Mann hat im Bett, vermutlich im Schlaf, den Grand Mal Anfall bekommen. Ich selber bin in der 40. Woche schwanger... Schon seit drei Monate habe ich und meine Kollegen die Veränderungen gemerkt - er hat vieles Vergessen und dann erst vor einem Monat hat an einem Tag drei Mal zusammengesackt. Daraufhin habe ich die Ambulanz angerufen - 3 Tage in KH, ohne eine greifbare Ursache. Dann ging es wieder ihm mehr oder weniger 1 Monat besser - und dann stehe ich an einem Tag auf und er liegt auf dem Sofa, hat höllische Rückenschmerzen, sieht sehr schlecht aus. In der darauffolgenden Nacht gab es ein ganz schlimmes Gewitter und er bekam den Anfall. Ich dachte, er stirbt jede Minute... dann hab ich den Nachbarn und Ambulanz angerufen und sie halfen uns. Im Krankenhaus wurde 4 Wirbelbrüche festgestellt und gestern wurde er am Rücken operiert. Die Ärzte haben keine sichtliche Ursache für den Anfall festgestellt, als Grund aber womögich den Stressfaktor und Alkoholkonsum (er ist der Inhaber einer Firma mit mehreren Angestellten und ist auch mein Chef). Nun lebe ich in so einer diffusen Wolke aus Angst und was ich jetzt in den Kommentaren gelesen habe tut auf einer Seite gut und auf den anderen macht es mir noch mehr Angst, dass es jetzt für immer so gehen wird und wir unseren normalen Leben und unsere Firma aufgeben werden müssen. Nun bekomme ich auch in paar Tagen unseren Kind und wie soll ich dann mit allem klarkommen... mit der möglichen Persönlichkeitsentgleitung meines Mannes, mit den Gefahren, die passieren können, zu wem soll ich gehen, um Hilfe zu bekommen, einen guten kompetenten Rat... was wird mit unseren Firma, was kann ich machen, dass es weiter einigermaßen stabil läuft, wie sollen wir das nach Außen tragen - mein Mann ist sehr in unseren Stadt bekannt??? Wir bekommen sehr viel Hilfe von Angehörigen, aber trotzdem fühle ich mich sehr allein mit dem Problem und möchte nur meinen Mann zurück...
Dieter (Samstag, 24 August 2019 11:00)
Das ist krass liebe Katja,
aber trotz allem kein Weltuntergang. Ihr müsst mit Eurem Eptileptologen reden. Der kann Euch bestimmt helfen. Auch müsst Ihr die jetzigen Tatsachen akzeptieren, es gibt immer einen Weg weiterzumachen. Aber Stress und Alkohol ist gar nicht gut bei Epilepsie. Aber Dein kommendes Kind hat hier Vorrang und brauch unbedingt seine gesunde Mutter. Richtige vertrauensvolle Freunde werden Dir dabei helfen. Du musst Dich über Epilepsie über gute Literatur erkundigen, das kann ungemein beruhigen. Hier ein Vorschlag, das Buch ist auch meine "Bibel":
"Epilepsie, Trias Handbuch der Epilepsie" Autor: Dr. G. Krämer
ISBN: 9783830431299
Epilepsie, Trias Handbuch der Epilepsie
Alles Gute und viel Kraft wünscht Dir Dieter
Katja (Sonntag, 25 August 2019 14:39)
Lieber Dieter, danke Dir für die Tipps und Deine tröstenden Worte. Vor allem, dass es kein Weltuntergang ist... Habe mir die Bücher bestellt, werde dem Problem ins Gesicht schauen... Liebe Grüße, Katja
Pinar (Montag, 21 Oktober 2019 00:11)
Hallo Dieter. Mein Mann (36) hatte vor 2 Tagen zum ersten mal einen Anfall. Die Ärzte können nicht wirklich was sagen.das ist wohl ein krampfanfall...ohne Grund. Es passierte als wir mit unserer kleinen Tochter am schlafen waren. Plötzlich kam dieser heftiger Schrei und ich wusste nicht was geschieht. Wurde quasi aus dem Schlaf gerissen. Habe das Licht angemacht und ihn gesehen wie er am Krampfen und am zucken war. Wo dann der Schaum in seinem Mund kam gab mir den Rest. Glücklicherweise ist er auf das Bett gefallen. Er hatte seine Augen weit offen schaute mich an aber in mich durch. Während das alles geschah rief ich natürlich den notarzt. Sowas erlebe ich zum ersten Mal und ich bin geschockt. Ja, es hört sich schlimmer an als es ist aber ich kann seit 2 Tagen nicht schlafen habe ständig diese Bilder im Kopf und dieser Schrei meines Mannes kommt mir immer und immer wierder in meine Ohren sobald es leise und dunkel um mich herum ist. Er ist gerade noch im Krankenhaus und ich schlafe mit unserer Tochter bei meinen Eltern weil ich nicht allein in unser Haus gehen möchte. Wenn er wieder zuhause ist weiss ich nicht wie ich neben ihm schlafen soll aus Angst das es wieder passiert. Wieso können die Ärzte nicht sagen woran das liegt sodass man zb dagegen haben was tun kann.. Was soll ich tun bin wirklich verzweifelt und wirklich ängstlich. Kann ich ihn mit unserer Tochter je wieder alleine lassen? Was wäre wenn ich nicht da gewesen wäre? Meine psyche ist am Boden ich weiss nicht wie ich mich wieder aufrappeln kann...
Tobi (Freitag, 01 November 2019 01:23)
Das ist auch mein Problem. Ich hatte vor einem Jahr meinen ersten Krampfanfall. Meine Frau musste alles miterleben. Es war die Hölle für sie. Alle Untersuchungen danach waren Ergebnislos zig EEGs MRT etc... alles unauffällig. Ergebnis war dann es könne am Alkohol/Schlafmangel gelegen haben. Waren die Nacht davor auf einer Party und ich war besoffen. Wurde also als einmaliger provozierter Gelegenheitsanfall angesehen. Das Leben ging weiter. Letzte Woche nach einer Geburtstagsfeier.... Morgens ich war schon 2-3 Stunden wach... auf einmal begrüßt mich die Notärztin....und da wusste ich...scheiße es war wieder ein Krampfanfall. Also wieder ins KH wieder EEG etc.. alles wieder Ergebnislos.... Diagnose Alkoholentzugsanfall. Also ich bin momentan tierisch verunsichert. Bis jetzt konnte man mir weder im KH oder mein Neurologe sagen woran diese Krampfanfälle lagen. Wenn ich wüsste es wäre Epilepsie könnte ich mich drauf einstellen. Aber so...Das schlimme ist ich bin mittlerweile Fahrlehrer und habe jetzt wieder 3 Monate Fahrverbot kassiert. Meine Frau ist total verzweifelt. Sie fühlt sich Hilflos und beobachtet mich... bei jedem kleinen Husten zucken oder sonst was wird sie tierisch aufmerksam und denkt gleich passiert es wieder
Dieter (Sonntag, 03 November 2019 09:52)
Hallo Pinar,
ja das ist das Problem das Epileptiker haben. Man muss wissen (die meissten wissen es nicht), dass die Behandlung der Epilepsie zwar möglich ist, aber warum die Tabletten wirken weiss man nicht. Nochmal: Epilepsie ist eine kurzeitige Störung im Gehirn und hört nach einer gewissen Zeit von alleine wieder auf. Du kannst Deinen Mann nicht rund um die Uhr bewachen, das geht an die Substanz. Schliesslich ist Epilepsie kein Weltuntergang und jedem kann immer etwas passieren. Gott sei Dank weiss man das im Voraus nicht. Ich wünsche Dir alles gute.
Lieber Gruss Dieter
Hallo Tobi,
ich denke Du hast ein Problem. Alkohol und Schlafentzug sind die häufigsten Ursachen eines Anfalls und da ist der Führerscheinentzug die logische Folge. Gerade als Fahrlehrer müsstest Du das eigentlich wissen. Aendere Deine Lebensgewohnheiten und Du wirst wieder ganz normal leben können. Medikamente und Alkohol vertragen sich nun mal nicht. Das ist bekannt und Du solltest dies Deiner Frau zuliebe auch lassen.
Lieber Gruss Dieter
Tobi (Montag, 04 November 2019 09:48)
Hallo Dieter,
Also klar ist das ein Problem. Mein Problem ist das mir keiner sagen kann/will ob ich Epilepsie habe oder nicht. Und Alkohol ist ab nun Tabu für mich. Mein Neurologe hat mich nun ins UKM nach Münster verwiesen. Die sollen das nun durch Gespräche final klären ob ja oder nein.
Jasmin (Samstag, 16 November 2019 03:53)
Mein Freund hatte mir als wir uns kennenlernten nicht erzählt, dass er Epil hat. Eines Nachts wurde ich von seltsamen Gerräuschen wach und ich dachte zunächst er hätte einen Alptraum und versuchte ihn aufzuwecken und bemerkte dann das er (zu) viel Spucke hatte. Ich machte daraufhin das Licht an und sah dann die typischen Zuckungen eines Grand Mal. Ich bin vorher noch nie in Berührung mit Epi gekommen und war geschockt, weil ich nicht wusste was er hatte und was ich tun sollte. Das war alles noch ziemlich am Anfang unserer Beziehung. Danach hatte ich Probleme neben ihm einzuschlafen, weil ich Angst hatte es passiert wieder. Wir sind nun seit etwa 9 Monaten zusammen, er spricht nicht gern über seine Krankheit, aber jedes Mal wenn er einen Anfall hat (auch wenn es nur eine kurze Abwesenheit ist) habe ich das Verlangen zu weinen, einfach nur weil er mir so viel bedeutet und ich weiß das ihm jeder Anfall psychisch belastet. Momentan ist er super gestresst, da er vor seinem Examen steht und Stress in seiner Arbeit hat, heute hat schon 2 Anfälle gehabt, ich weiß leider nicht wie ich ihm helfen kann den Stress zu reduzieren. Er erzählt niemanden von seiner Krankheit, daher möchte ich es auch nicht unbedingt meiner Familie erzählen aber gerade als Partner/in hat man manchmal das Bedürfnis mit jemanden darüber zu sprechen.
Dieter (Samstag, 23 November 2019 09:39)
Hallo Jasmin,
Dein Freund und Du sollten einen guten Epileptologen aufsuchen.. Der kann eine richtige Diagnose erstellen und auch sicher weitere Ratschäge für die Zukunft geben. Mit Epilepsie kann man gut leben, man muss sie aber akzeptieren. Mir gings auch so, allerdings habe ich meiner Frau gesagt, dass sie sich mit der Epilepsie arrangieren müsse. Inzwischen sind wir 48 Jahre verheiratet, haben einen gesunden Sohn und sind mit Epilepsie im Einklang. Es gibt schlimmeres, denn jeder hat irgend eine Krankheit. Epilepsie kann man gut behandeln und ist wirklich kein Weltuntergang. Ich habe mich mit guter Epilepsie-Lektüre schlau gemacht, das hat mir sehr geholfen und auch beruhigt. Ich kann Dir folgendes Buch empfehlen:
Epilepsie, Trias Handbuch der Epilepsie
Autor: Dr. G. Krämer
ISBN: 9783830431299
Das hat uns geholfen die Krankheit besser zu verstehen. Ich wünsche Euch alles Gute
Melanie (Montag, 25 November 2019 01:45) (Donnerstag, 28 November 2019 09:18)
Melanie (Montag, 25 November 2019 01:45)
Hallo Dieter. Danke für den liebevollen Beitrag.
Mein Freund hat seit zwei Jahren Epilepsie. Wir sind seit 6 Monaten zusammen und in dieser Zeit habe ich bereits 6 Grand-Mal Anfälle miterlebt.
Er hat die Anfälle größtenteils immer aus dem Schlaf heraus aber seit seinem ersten Anfall habe ich einfach immer panische Angst. Ich habe mir selber schon viel Wissen über die Krankheit angeeignet und ich weiß dass die Anfälle kein Weltuntergang sind aber ihn so zu sehen bricht mir jedes Mal das Herz. Ständig habe ich diese Bilder im Kopf wie er da liegt, krampft und keine Luft mehr bekommt. Ich kann seit Monaten nicht mehr ruhig schlafen, da ich bei jeder seiner Bewegungen aufzucke und in Panik gerate.. Wir sind beide erst 20 Jahre alt und ich mache mir so oft Gedanken darüber wie unser weiteres Leben zusammen aussehen wird. Wie jemand anderes hier schon geschrieben hat würde ich ihn auch gerne in Watte ummanteln.. ich habe mittlerweile auch Angst ihn nur für 5 Minuten alleine zu lassen, weil sich aus der Angst einfach diese Bilder im Kopf bilden was passieren könnte wenn er während eines Anfalls alleine ist und sich verletzt. Er weiß dass es mir jedes Mal weh tut es mit anzusehen, wir haben auch öfter darüber geredet aber ich möchte ihn auch nicht ständig darauf ansprechen weil ich nicht möchte dass er sich selber für das wofür er nichts kann schlecht fühlt.
Aber mittlerweile habe ich einfach nur extreme Angstzustände..
es tut gut diese Gedanken mal aufschreiben zu können und Sie mit anderen betroffenen teilen zu können, danke nochmal für den Beitrag !
Dieter (Donnerstag, 28 November 2019 10:01)
Hallo Melina,
Du bist noch jung und musst das alles erst mal verdauen und akzeptieren. Grundsätzlich musst Du wissen, dass Dein Freund nichts für seine Anfälle kann. und Du weisst ja auch inzwischen wie der Anfall abläuft, das ist schon mal eine positive Sache. Natürlich sollte man sich kümmern, aber Ruhe bewahren ist ganz arg wichtig. Dei erste-Hilfe Regeln habe ich in dieser HP beschrieben, man muss also keinen Krankenwagen rufen wenn nach 2-3 Minuten der Anfall vorbei ist. Ich würde Euch eine Moses-Schulung empfehlen, hier wird alles genau erklärt, auch wie man sich verhalten soll. Das Du Lektüre gelesen hast finde ich ganz toll. Wichtig ist dass Euer Epileptologe (Neurologe) vertraulich Eure Nöte und Sorgen versteht. Du kannst in meiner Büchervorstellung noch suchen, was Dir evtl. noch hilfreich sein kann. Uebermässig aufpassen und sorgen ist gar nicht nötig, da macht Du Dich nur sebst fertig. Wenn ein Anfall kommt, dann kommt er halt. Der geht genauso schnell wieder, wie er gekommen ist. Also mach Dir keine übergrosse Sorgen, mit Epilepsie kann man gut leben. Halt anders wie man geplant hat, Ich wünsche Euch alles Gute.
Carola (Mittwoch, 04 Dezember 2019 19:56)
Hallo Dieter...ich habe eine 25 Jährige schwerstbehinderte Tochter mit Pflegegrad 5...meine Tochter hatte eine Hirnblutung bei der Geburt...warum ? Wir wissen es bis heute nicht....obwohl wir damit schon seit ihrer Geburt leben und sie relativ gut eingestellt ist...macht uns derzeit die dunkle Jahreszeit das Leben schwer....sie ist viel müder wie normal und sie möchte gerne schlafen...damit sie in die Tagesförderstätte kann muss ich sie um kurz nach 6 Uhr langsam wecken....manchmal löst es einen kleinen Anfall aus...und sie ist danach so müde und will nur schlafen....leider muss ich auch arbeiten auf 450 Euro Basis....ich bin erst im August da angefangen und schon 3 mal ausgefallen.... :-( ...hab zwar verständnisvolle Chefs aber es geht an meine Psyche....es ist so schwer....ich möchte sie gerne täglich ausschlafen lassen (sie schläft dann auch mal locker 12 Stunden) aber sie muss auch in die Tagesförderstätte....und mich werfen die kleinen Anfälle trotz der vielen Jahre immer noch aus der Bahn...
Tamara (Montag, 09 Dezember 2019 22:33)
Hallo, ich lebe mit meinem Partner seit 18 Jahren zusammen und er hat eine erblich bedingte Epilepsie. Vor einem halben Jahr hat er nun die Diagnose einer HepatitisC Erkrankung bekommen und eine beginnende Leberzirrhose. Er soll nun eine antivirale Therapie beginnen. Das Problem ist aber, das das Carbamazepin und das antivirale Medikament sich nicht vertragen, ja kontraproduktiv ist. Das Carbamazepin neutralisiert quasi das antivirale Medikament. Das heißt, er muß seine gute Einstellung (er hatte in den 18 Jahren nur etwa 2 bis 3 Anfälle) aufgeben und sich mit einem neuen Medikament neu einstellen lassen. Zumindest solange, wie die antivirale Therapie läuft. Ich habe selber eine Posttraumatische Belastungsstörung und Angstzustände und bin in großer Angst vor den eventuellen Anfällen, die er nun bekommen könnte und den Nebenwirkungen, die das neue Medikament vielleicht mit sich bringt. Er hat sich einen neuen Neurologen gesucht und sein Wesen hat sich dahingehend verändert, das er aggressiv und depressiv ist. Ich habe keine Freunde mehr und niemanden, mit dem ich mich austauschen kann. Ich brauche nachts wegen der PTBS meinen Schlaf und gerate in Panik, wenn ich nur daran denke, was in den folgenden Wochen auf mich zukommen wird. Habe in unserer gemeinsamen Zeit ihm mehrmals das Leben gerettet und fühle mich dem ganzem jetzt nicht mehr gewachsen. Bin wegen der PTBS auch in psychologischer Behandlung aber diese Situation überfordert mich trotzdem ungemein und ich bin am Ende meiner Kräfte. Könnt ihr mir helfen und mir das Gefühl geben, das ich nicht alleine bin? Dankeschön
Dieter (Mittwoch, 11 Dezember 2019 09:24)
Hallo Carola,
es ist schwer ein schwerbehindertes Kind zu versorgen. Die Müdigkeit wird wahrscheinlich von den vielen Medikamenten kommen. Das sind NW die vielleicht Dein Arzt besser einstellen kann, Ich wüsche Euch alles Gute.
Hallo Tamara,
die Medikamenten können eine Wechselwirkung erzeugen. Das heisst, dass die Wirkung gegeneinander verringert wird. Da kann ich Dir nur einen guten Epileptologen (Neurologen) empfehlen, der kann eine richtige, verträgliche, Diagnose erstellen. Alles Gute .
Anja (Donnerstag, 13 August 2020 09:35)
Lieber Dieter, als Angehörige eines Mannes mit Epilepsie bin ich auf deine Seite gestoßen und musste beim Lesen der Beiträge hier erst mal losweinen. Es ist in den verschiedenen Beiträgen alles bereits angesprochen worden, deshalb muss ich mich hier nicht wiederholen. Was für mich am Schwierigsten ist, ist die Aggression und die Veränderung seiner Persönlichkeit, mit der mein Mann mir begegnet. Wenn ich nicht seiner Meinung bin, dann bin ich gegen ihn und er droht, weder mir noch dem Arzt gegenüber offen zu sein, denn wir sind die Bösen, die ihn gängeln, bevormunden, erziehen wollen. Das ist so ungerecht und gleichzeitig spüre ich seine Verzweiflung. Ich persönlich finde die Epilepsie gar nicht so dramatisch, trotz Gran Mal-Szenario mit allem Drum und Dran. Dass er selbst die Krankheit dramatisch sieht ist sein gutes Recht und ich habe auch Verständnis, es hilft nur nicht weiter. Ich weiß, du kannst und sollst hier nicht therapeutisch tätig sein- ich wollte dir und allen anderen Kommentator/innen einfach Danke sagen für das Gefühl von "ich bin nicht alleine" und das Verständnis für die manchmal auch nicht einfache Rolle als Angehörige.
dieter (Donnerstag, 13 August 2020 11:03)
Hallo Anja, das ist ein ganz typisches Verhalten. Dein Mann will die Krankheit nicht akzeptieren, aber es ist halt nun mal so. Und die Persönlichkeitsveränderung kann von den Medikamenten kommen. Er sollte sich bei einem Epileptologen Rat suchen. Ein gutes, ehrliches und vertrauliches Gespräch kann Wunder wirken. Er kann nichts dafür, er will nur seien Frust loswerden. Gute Lektüre (Trias Handbuch für Epilepsie kannn ich empfehlen. Von Dr. Krämer aus Zürich), dieses Buch ist auch für mich zur "Bibel" geworden... Ich wünsche Euch alles Gute.
Charlotte (Dienstag, 18 August 2020 10:33)
Hallo Dieter,
vielen Dank erst einmal für diese Seite und vielen Dank auch an alle, die hier ihre Erfahrungen geteilt haben....mein Freund hatte vor 3 Wochen das erste Mal einen Gran Mal und ich bin genauso durch ein Tiefes Tal gegangen, wie es viele hier beschreiben - im Nachhinein weiß ich, dass die Situation für mich schlimmer war als für ihn, da er im Grunde nichts mitbekommen hat, während ich dachte, dass er vor meinen Augen sterben würde und ich in totaler Panik war.... jetzt, nachdem ich mir viel über Epilepsie durchgelesen habe, denke ich, dass ich bei einem erneuten Anfall ruhiger reagieren werde, aber Angst habe ich dennoch davor ihn wieder so zu sehen und ich merke, dass diese traumatische Erfahrung mir ganz schön zugesetzt hat.
Sein Anfall wurde durch eine Abzessnarbe im Gehirn ausgelöst, die er durch eine schwere Krankheit im letzten Jahr zurückbehalten hat.
Nun wissen wir auch, dass er schon das ganze vergangene Jahr kleinere Anfälle gehabt hat- im Grunde haben wir gemerkt, dass etwas nicht stimmt, aber leider haben die Ärzte nicht darauf reagiert, obwohl er immer wieder daraufhin gewiesen hat, dass er diese seltsamen Moment hat, wo er sich plötzlich ganz leicht fühlt, sein Körper vibriert und er Gänsehaut bekommt hat. Zudem hat er durchaus Momente gehabt wo er einfach abwesend war und Dinge getan hat, an die er sich später nicht mehr erinnert hat.
Daher sind wir auf der einen Seite ganz froh, dass wir nun eine Diagnose haben und wissen, was los ist, aber auf der anderen Seite sind wir natürlich eingeschüchtert, weil wir nicht wissen, was uns die Zukunft jetzt noch bringt.
Nun nimmt er Levetiracetam und aktuell scheint es ihm zu helfen - er fühlt sich ruhiger und geerdeter und ich hoffe sehr, dass dies so bleibt und er wieder zu sich selber zurückfindet.
Auch ich merke, dass ich ihn mehr beobachte und auf sein Verhalten schaue, kann es aber noch nicht so richtig deuten.
Ich wünsche mir selber viel Stärke, damit ich ihm auch zukünftig noch zur Seite stehen kann, denn aktuell fühle ich mich doch ein wenig hilflos....
dieter (Freitag, 21 August 2020 09:27)
Hallo Charlotte, danke für den Thread. Du hast meiner Meinung nach schon vieles richtig gemacht. Akzeptanz gegenüber der neuen Situation und ein vertrauliches Gespräch mit Deinem/Eurem Epileptologen bringt zusätzlich Sicherheit im Umgang mit der Situation. Offenheit und Outing ist auch sehr gut, allzuviele Ängste und Sorgen musst Du Dir nicht machen. Lektüre und sich über Epilepsie schlau machen, kann nie schaden. Denn Wissen ist Macht :-) Ich wünsche Euch beiden alles Gute.
Tina (Mittwoch, 02 September 2020 17:58)
Hallo Dieter,
Ich suche jetzt schon seit zwei Tagen irgendwie Hilfe und Trost im Netz und bin endlich auf deine Worte und die Worte all der anderen Betroffenen gestoßen. Unsere Tochter 24 Jahre, ist zur Zeit bei uns zu Besuch und hatte am Samstag ihren ersten Grand Mal Anfall, zum Glück lag sie im Bett und wir sind zufällig dazu gekommen. Mein Mann und ich sind sehr traumatisiert von dem Anblick sein Kind so leiden zusehen. Sie war jetzt 3Tage im Krankenhaus und es wurde nichts gefunden aber man meinte, sie hätte wohl schon mehrere kleine Anfälle gehabt, sie erzählte mir schon länger von merkwürdigen Deja vue Erlebnissen. Da sie in Lüneburg studiert,will sie nun nächste Woche zurück in ihre WG. Sie hat schon alle Freunde und ihre WG informiert, und alle sind verständnisvoll und wollen zu ihr stehen und ihr helfen falls sie so etwas nochmal bekommt. Aber ich als Mutter habe das Gefühl den Verstand zu verlieren, ich fühle mich wie auf einem Pulverfass das gleich explodiert. Ich habe solche Ängste sie allein zurück zum Studium zu lassen und hier beobachte ich sie auch die ganze Zeit, ich schlafe nicht, ich esse kaum und habe das Gefühl durchzudrehen. Wie schafft man das bloß. Danke an alle die hier ihr Herz ausgeschüttet haben.
dieter (Donnerstag, 03 September 2020 10:17)
hallo Tina, ich kann Deine Sorgen gut verstehen, aber sie sind eigentlich gar nicht nötig. Epilepsie ist kein Weltuntergang und man muß auch nicht daran verzweifeln. Wenn Deine Tochter gut medikamentös eingestellt und anfallsfrei wird, kann sie ohne weiteres ihr Studium fortsetzen. Sie hat ja noch das Glück, dass ihre Freunde richtig reagieren. Man muß aber die Epilepsie versuchen zu akzeptieren, das ist zwar schwierig, aber durchaus möglich Also macht Euch keie allzu große Sorgen, lest gute Lektüre über Epilepsie, das kann sehr beruhigen. Alles Gute
Steffi (Dienstag, 15 September 2020 23:18)
Hallo, bei all den schwierigen Fällen hier hätten wirs eigentlich gut. Mein Mann hat seit über 10 Jahren Epilepsie, er nimmt Medikamente, die ersten beiden Anfälle ganz am Anfang waren eher Aussetzer als krampfanfalle. Einen richtigen krampfanfall gab es nur 2015. Mein Problem sind aber eher die Nebenwirkungen der Medikamente ( er hat auch noch bluthochdruck und nimmt medis wegen der Schilddrüse) . Er wird so habe ich den Eindruck einfach immer langsamer, die Folge : schon mehrmals Job Verlust, dadurch inzwischen auch depression und Probleme mit Alkohol. Das ganze scheint wie eine Spirale nach unten...
dieter (Mittwoch, 16 September 2020 08:32)
Hallo Steffi,
Du hast das schon gut beschrieben. Epilepsie ist hier wahrscheinlich nicht das Hauptproblem. Akzeptanz und Information zur Epilepsie ist hier wichtig. Auch vertrauliche Gespräche mit dem Neurologen / Epileptologen kann hilfreich sein. Alkohol kann einen Anfall auslösen und ist daher dringend zu vermeiden. Vielleicht ist eine psychologische Behandlung nötig. Ich wünsche Euch alles Gute.
Anja (Montag, 09 November 2020 10:18)
Hallo. Ich bin froh die Seite gefunden zu haben. Mein Verlobter hat seit ca 2 Jahren größere Anfälle. Davor hatte er wegen Stress häufig Absourcen. Ich hatte keine Berührungspunkte mit Epilepsie. Doch dann war ich Sommer 2019 beim 1. großen Anfall dabei. Er war im Auto mein Beifahrer. Ich wollte grad losfahren und ihn zu einen Festival bringen, wo er auch am Tag zuvor war und somit Alkohol getrunken hatte. Den Anblick werde ich nie vergessen. Krampfen, große dunkle starre Augen, aufgerissener Mund, Schreie, Schaum vorm Mund. Er hatte sich sein Kiefer ausgerenkt. Unbeschreiblich das schreckliche Gefühl... Er bekam Levetiracetam. Hier kann ich auch weiteren Betroffenen Mut machen. Mein Verlobter war auch sehr gereizt. Wir stritten wegen Sachen wo ich gar nicht wusste um was es ging. Ich weinte oft. Auch die "Lust" lies erheblich nach, was laut Arzt sein kann. Aber wegen dem raten die Ärzte ab das Medikament zu wechseln. Das sind Nebenwirkungen die sich nach einer Zeit legen. Überwiegend hatten die Ärzte recht. Nach dem 1. Anfall war ich jedenfalls auch dermaßen durch den Wind. Aber mein Verlobter war länger krankgeschrieben, er hatte sich gut erholt und dann eine neue Arbeit gesucht und glücklicherweise gleich gefunden. Ihm gefällt es dort sehr gut und deutlich stressfreier als bei der alten Arbeit. Wir waren uns sicher es kommt kein Anfall mehr. Doch letzte Woche war es wieder so weit. Diesmal zum Glück auf der Couch während meiner Anwesenheit. Diesmal hatte er sich "nur" in die Zunge gebissen. Er krampfte ca 5 Min weshalb ich auch den Notarzt gerufen hab. Beim Krampfen war ich diesmal relativ gefasst. Aber sein Gesicht ist blau angelaufen. Die Lippen dunkelblau. Das bekomme ich nicht mehr aus meinem Kopf. Ist das normal? Kein Arzt hat je gefragt wies mir geht und ich klar komme. Wenn ich was frage bekomme ich kurze Antworten ohne größere Beachtung. Mein Verlobter hatte leider ein paar Mal Tabletten vergessen einzunehmen und Tag vor dem Anfall Alkohol konsumiert. Er glaubt nicht dass es vom Alkohol kommt (er ist kein Alkoholiker, er trinkt nur ab und an auf Parties oder beim Essen gehen etc Alkohol). Ich habe unseren Hausarzt gefragt. Er sagt Alkohol muss nicht der Auslöser sein, ich war sprachlos... Als ich gefragt hab ob das blaue Gesicht normal ist beim Anfall, bekam auch nur als Antwort "kann schon sein". Ich wünschte ich würde endlich mal eine Aufklärung bekommen was alles sein kann und was ich tun kann. Ich fühle mich so hilflos.
Hallo Anja (Mittwoch, 11 November 2020 10:54)
Diese Seite ist für Dich natürlich richtig, aber da ich selbst Betroffen bin kann ich Dir nicht sehr viel über die Situation sagen. Aber ich kann Deinem Verlobten nur raten, dass er mit dem Alkohol kürzer treten oder ganz aufhören sollte. Auch geregelter Schlaf und richtige Tabletteneinnahme sind ganz wichtig. Die Libido kann durch die Tabletten eine Nebenwirkung sein, da müsst ihr den Arzt fragen. Vertrauensvolle Fragen und Antworten sind auch für den Arzt wichtig, wenns auch schwer fällt.
Aber Du musst wissen, dass ein Anfall nicht lebensgefählich ist. Er sieht nur schrecklich aus. Alles Gute Dieter
Sabrina (Samstag, 30 Januar 2021 03:30)
Hallo! Bei meinem Lebensgefährten wurde eine Schlafbezogene Epilepsie diagnostiziert. Er hat im Sommer letzten Jahres den 1. Gran Mal erlitten und sämtliche Untersuchungen hinter sich (EEG, MRT, CT, etc.), es wurde zunächst nichts festgestellt was auf eine Epilepsie hindeutet. Vorgestern war es dann jedoch wieder soweit - 2 Gran Mal in 5 Stunden jeweils in der Einschlafphase, 2 Rettungseinsätze inklusive da ich solche Angst hatte und ja nach wie vor keine Diagnose feststand... 3x lief es jedoch nach dem gleichen Schema ab: Einschlafphase, dann ein lautes Keuchen (oder einmal hat er unkontrolliert zu lachen begonnen, was zusätzlich richtig angsteinflößend war!), aufgerissene Augen, Schaum/Blut vorm Mund durch Zungenbiss, Krämpfe am ganzen Körper und nach etwa 2 Minuten ein "zu sich kommen" mit hektischer Atmung, Verwirrung, er möchte dann aufstehen und versteht nicht was gerade passiert ist, ist unfähig zu sprechen, erinnert sich teilweise nicht an den Namen seiner Tochter oder kann andere Fragen nicht beantworten... Unsere Tochter ist 3,5 Monate alt, um sie muss ich mich natürlich zusätzlich kümmern. Ich fühle mich hilflos, allein, machtlos und weiß nicht wie ich damit umgehen soll, soetwas mitanzusehen ist das Schlimmste was ich bisher erleben musste und auch wenn nun eine Diagnose gestellt und er Medikamente bekommen hat lebe ich in ständiger Angst - ich traue mich nicht zu schlafen und beobachte jeden seiner Atemzüge mit Argusaugen... Es raubt mir jegliche Kraft und ich weiß nicht wie ich je wieder ruhig schlafen soll... Es tut gut das hier nun einmal loszuwerden!
dieter (Montag, 01 Februar 2021 09:23)
https://epilepsie-reutlingen.jimdofree.com/startseite-partnerpage-vorlage/b%C3%BCcher-literatur/
Liebe Sabrina, ich kann Dich sehr gut verstehen. Ein Grand-mal macht Angst weil er so schrecklich aussieht. Versuche Dich in die Krankheit einzulesen, es gibt gute Literatur. Wenn man dann weiß wie Epilepsie abläuft, kann das unheimlich beruhigen. Oben im Link sind ein paar Vorschläge. Ich wünsche Euch alles Gute, denk immer daran, Epilepsie ist keine Katastrophe. Man kann sie in den Griff bekommen.
Mila A (Mittwoch, 31 März 2021 04:43)
Hallo Dieter ,
vor paar Wochen hat mein Freund (22 Jahre ) das erste mal einen Krampfanfall bekommen. Nach ca. 5 Minuten hatte er sein Bewusstsein wieder. Wir sind seid fast 2 Jahren zusammen und er ist meine erste liebe. Im Krankenhaus wurde einen provozierten epileptischen Anfall mit intrakranielle Blutung festgestellt.
Seitdem kann ich nicht mehr allein in Ruhe mein eigenes/persönlichen Ding machen wie duschen , laut Musik hören oder ohne ihm unterwegs sein. Außerdem bin ich schon mit 18 schwanger und denke öfters mal wie es weitergehen soll ( falls er nochmal oder öfters solche Anfälle bekommen soll ) mit unserem Zukunft mit einem Kind. Leider ist er Cannabis süchtig ( 1-2 Tüten täglich ) und trinkt auch viel. Er hat nicht vor aufzuhören da er meint dies sei die einzige Lösung seinem Problemen,Albträume und Spaß noch im griff zu kriegen. Sein Freundeskreis ist genauso und das sind Freunde die er länger als 15 Jahre kennt. Also kommt Kontakt abbrechen mit Freunden garnicht infrage für ihm. Ich mach mir immer mehr Sorgen als sonst und habe keiner die mir helfen kann. Ich habe Angst wenn sowas wieder passiert , diesmal vor unserem Kind , dass ich mein angst nicht kontrollieren kann und sie dann diese schlimme Erinnerung niemals vergisst. Ich möchte ihm nicht verlieren und bekomme öfters mal selbst Schuldgefühle denke mir dann was aus unsere kleine Familie wird wenn er nicht mehr bei uns wär.
Bitte helfen Sie.
dieter (Mittwoch, 31 März 2021 09:15)
Hallo Mila A,
Das ist nicht so gut, was Du da schreibst. Ich hoffe Du nimmst keine Drogen, denn das wäre für das Kind fatal. Ich kann nur aus Erfahrungen berichten und vielleicht auch helfen. eine knallharte Wendung Eures Lebensstils, um Euer Kind vernünftig erziehen zu können, wäre der Weg zum normalen Leben. Denn es kommt ja auch Verantwortung auf Euch zu. Dein Freund sollte auf Entzug in eine Klinik, wenn Ihr Euch wirklich liebt schafft er das. Wenn es auch ein brutal schwerer Weg ist. Auch sollte er sich von seinen sogenannten "Freunden" fernhalten, ein normaler Umgang mit helfenden Leuten ist der einzig richtige Weg. Hole Dir Hilfe beim Sozialamt, die sind auf sowas eingestellt und können bestimmt helfen. Ihr müßt aber beide wollen und sich auch unterstützen lassen. Ich wünsche Euch Beiden viel Kraft und Zusammenhalt für die Zukunft.
L.G. Dieter
Anja (Samstag, 04 Juni 2022 00:12)
Zum einen erstmal danke das es eine so tolle seite gibt auf der man dich austauschen und erfahrungen teilen kann.
Mein Freund hatte vor 2 Tagen seinen ersten epileptischen Anfall. Es war furchtbar das mit anzusehen, er hat stark gekrampft und war komplett blau im Gesicht. Als er wieder zu sich kam war er sehr ungehalten. Er erkannte mich nicht mehr (wir sind seit 5 Monaten zusammen) er fragte mich immer wieder wer ich sei und glaubte mir nicht und zerbrach vor Wut /Verzweiflung Dinge. In diesem Moment hatte ich wirklich Angst und wusste nicht wie ich ihm beruhigen kann. Ich war heil froh als der Rettungsdienst eintraf. Ich bin selber Krankenschwester, ich habe schon epileptische Anfälle gesehen, aber noch nie so stark ausgeprägt und das bei einem Menschen den man liebt. Das alles insgesamt macht mir sehr zu schaffen. Morgen wird er entlassen im Krankenhaus wurde festgestellt das er vereinzelt Auffälligkeiten im eeg hat und hat heute das erste Mal lamotrigin bekommen. Im Krankenhaus hatte er keine Anfälle mehr. Ich hab wirklich Angst was ist wenn der nächste Anfall kommt gerade wegen der wesensveränderung.
LG Anja
Dieter (Samstag, 04 Juni 2022 12:44)
Liebe Anja,
erst mal vielen Dank für die lieben Worte. Dieser Blog hat scheinbar viele angesprochen, das zeigt wieder, dass Epilepsie bei den meisten Menschen Angst und Schrecken verbreitet. Es ist ein großer Unterschied einen Anfall im perönlichen Umfeld zu erleben, als in einem beruflichen Umfeld. Alleine alles mitzuerleben, kostet viel Kraft und Überwindung. Solch ein Erlebnis wegzustecken ist schon schwierig, aber mit viel Liebe ist das zu schaffen. Meine Frau kann ein Lied davon singen....und wir sind inzwischen 50 Jahre verheiratet.
Dein Freund hatte einen Grand mal Anfall (großer Anfall), aber vielleicht gibt es einen Auslöser (zu wenig Schlaf, Alkohol, zu große Anstrengung, Stress, Flackerlicht), wenn das war, könnte es ein einmaliger Gelegenheitsanfall gewesen sein. Epilepsie hat man bei 2 Anfällen in 2 Tagen. Ein epileptischer Anfall ist eine kurzzeitige Störung des Gehirns und regelt sich nach einer gewissen Zeit wieder. Unser Gehirn ist ein Wunderwerk das sich von alleine wieder "repariert", für Ärzte und Laien nicht fassbar. Ich möchte Dir Lektüre über Epilepsie empfehlen, da kann man die Krankheit einigermaßen begreifen. Mein Favorit war: Epilepsie, Trias Handbuch der Epilepsie
Autor: Dr. G. Krämer
ISBN: 9783830431299
Das war sozusagen meine "Epibibel"
L.G. Dieter
Reso (Sonntag, 17 Juli 2022 16:28)
Hi, ich bin ganz zufällig auf diese Seite gestoßen und möchte mich bedanken das es für Angehörige von epileptikern gehör ermöglicht wird. Ich bin schon lange auf der Suche nach Selbsthilfegruppen für Angehörige, da ich mich gerne mit betroffenen austauschen möchte aber erfolglos. Meine Schwester ist seit 30 Jahren epileptikerin Tablettenresistent. Keiner von meinem Umfeld versteht mich. 2019 hat die Claudi in deinem Blog ein Text verfasst das zu 100% meine Gefühle aussagt, wäre toll wenn ich irgendwie Kontakt zu ihr aufnehmen könnte. Meine Schwester ist auf mich angewiesen wenn ich sie raus bringen kommt sie raus, mein Körper steht dann nur noch auf Adrenalin ich kann mit ihr die zeit nicht genießen und möchte auch so schnell wir möglich raus aus dieser situation, dann hasse ich mich dafür warum ich so denke und fühle und leide unter schuldgefühlen. Meine Ängste werden immer schlimmer. Aber ein Platz beim Psychologen zu bekommen ist mittlerweile unmöglich da sie alle voll sind. Ich bin an meine Grenzen gekommen. Anstatt das wir gemeinsam draußen was unternehmen bevorzuge ich es dann lieber mit ihr zuhause zu bleiben. Es ist ein Teufelskreislauf und ich weiß nicht mehr wie ich da raus kommen soll.
Dieter (Montag, 18 Juli 2022 10:55)
( Claudi (Mittwoch, 25 Juli 2018 18:16)
Hallo erstmal vielen Dank für dein Bericht. Bin schon lange auf der Suche nach Themen Hilfe für Angehörige.meine Schwester ist Epileptikerin leider Therapie sowie Medikamentresistent. Zu Hause habe ich mit ihrer Krankheit kein Problem, sobald ich die Wohnung mit ihr verlassen habe ich Panikattacke kriege fast kaum
Luft und möchte das draußen mit ihr schnell hinter mich bringen. Dann passiert natürlich folgendes in mir...ich hasse mich dafür fühle mich schlecht und schimpfe mit mir selbst warum ich ihr nicht dieses entspannte Gefühl zweier Schwester die einfach zusammen was unternehmen geben kann ich versuche schon fast krankhaft es zu vermeiden mit ihr was zu unternehmen. Hab schon viel Psychologen und Therapeuten kontaktiert aber ohne Erfolg. Ich möchte zu einem meiner Schwester die Möglichkeit geben das sie Spaß im Leben hat und zum anderem möchte ich für mich Frieden kein schlechtes Gewissen kein eigen Hass. Ich kenne die Krankheit seit 30 Jahren aber die Ängste werden nur noch schlimmer. )
Hallo Reso,
ich habe Deinen Bericht von 2019 hier kopiert. Ich bin ein wenig irritiert, hat jetzt Claudi oder Du Epilepsie?
Ich kann mich hier nur widerholen, egal wer nun Epilepsie hat, die Krankheit ist kein Weltuntergang. Du brauchst einen Abstand und Erholung, denn sonst wirst Du selbst krank. Hilfe von Anderen ist hier sehr nötig. Du kannst die Krankheit auf Dauer nicht selbst für den Andern aushalten. Ein schlechtes Gewissen oder Hass auf Dich selbst musst Du gar nicht haben, Du musst auf Dich selbst achten. Wenn 2 krank ist es das schlechteste, Du kannst Dich bei guter Literatur über Epilepsie informieren, oder Dir Rat bei einem Neurologen oder Epileptologen geben lassen. Ich wünsche Euch alles Gute
Dieter
Netti (Dienstag, 12 März 2024 09:17)
Ich hab selber seit mein Kindheit Epilepsie,im kinddr waren es noch Absencen und ab den Grundschulalter wurden es Grand Mal Anfälle, meine Mama hat mir irgendwann gesagt das sie mit meiner Epilepsie nicht klar kommt, das war kein schönes Gefühl, es gibt Tage da komm ich mit meiner Epilepsie auch nicht klar, verfluche die dann, vor allen im Sommer nicht alleine baden gehen zu dürfen immer angewiesen auf Gesellschaft, während alle anderen das Wetter genießen können, baden gehen können,ich hab es mir 1x erlaubt mal alleine baden zu gehen, das macht aber kein Spaß, weil ich achten muss nicht soweit hinaus zu schwimmen und wer passt am See auf die Sachen auf. Allein macht kein Spaß. Ich war zum Schluss 6 Jahre Anfallsfrei, hatte dann aber 2023/2024 jeweils einen epileptischen Anfall..1 x beim Coaching Termin und 2024 hatte ich ihn zuhause bei mir, Gott sei Dank auf der Couch die sogar extra auch ausgeklappt habe. Mir ist Gott sei Dank soweit nichts passiert,höhstens eingenässt. Ich fühle mich nach Anfall traurig, verärgert, und wenn sich dann Menschen liebevoll um mich kümmern fühle ich als würde ich den Kummer bereiten, denen noch zusätzliche sorgen aufzubürgen. Als ich klein war hatte ich immer bei Familienangehörigen Anfälle bekommen, bei meiner Mutter und mein Stiefvater die sind sehr spät Zeuge geworden von einen epileptischen Anfall, das war im Urlaub gewesen. Meine größte Angst ist 2018 war geworden da hab ich in der Öffentlichkeit einen epileptischen Anfall bekommen auf einer Rolltreppe auf den Weg nach Hause. Mir wurde Gott sei Dank geholfen und hab mich ein paar Tage später bei den Personal bedankt die mir an den Tag geholfen haben, hab dann im Krankenhaus nochmal ein Anfall bekommen und bin aus dem Bett gefallen. Ich sah hinterher aus als hätte ich mich geschlagen oder wäre geprügelt worden, Hämatome im Gesicht, Oberschenkel, Taille... Zwei Kinder haben mich sogar gefragt was mir mit passiert ist, fand ich süß und schön und hab denen es erklärt. Ich gebe mein bestes mit der Epilepsie zu leben auch wenn ich manchmal traurig bin das in manchen Dingen eingeschränkt bin wie Tandemsprung oder andere Sportarten.