Loslassen und Überbehütung bei Kindern mit Epilepsie

 

Mein Kind hat Epilepsie, da fragt sich doch jede Mutter/jeder Vater, kann unser Kind jemals selbstständig leben? Ich würde ja sagen, denn 70% aller Epileptiker sind durch gute Einstellung der Medikamente anfallsfrei.

Es ist aber gerade für Kinder und Jugendliche oft ein Problem, sich an ganz wichtige Regeln zu halten. Diese Regeln heißen nun mal regelmäßige Tabletteneinnahme und regelmäßiger Schlaf.

Diese Regeln den Kindern verständlich zu machen, ist sehr oft eine große Geduldsarbeit. Dass aber zur nötigen Hilfe auch viel Mut zu einer gewissen Distanz und Selbstständigkeit gehört, möchten viele Eltern am liebsten ignorieren.                                                                                         

Ich habe auch schon viele Eltern erlebt, die verzweifelt um Rat fragten. Diese Eltern, so finde ich, hatten den Mut zur Frage der möglichen Unterstützung für ihr Kind. Viele halten ihr Kind auch schlicht für unfähig, sich allein beweisen zu können. Andere wiederum haben übergroße Angst, dass etwas Schlimmes passieren könnte. Es kann immer etwas passieren, egal ob krank oder  gesund.                                                                                         

Hier sind die Unterschiede bei einem Unfall sehr unbedeutend. Man darf nie vergessen, dass das Kind bis zum 18-ten Lebensjahr und oft darüber hinaus, viele Hürden zu bewältigen hat. Kindergarten, Schule, Fortbildung, Studium. Und dazwischen kommt noch die Pubertät.                    

Vertrauen schaffen, indem man ihnen gewisse Eigenständigkeit nicht nur erlaubt sondern auch zutraut, wäre ein wichtiger Schritt.                                                 

Junge Menschen mit Epilepsie: Eine pädagogische Zusatzherausforderung für Eltern und Lehrer

 

Nicht wahrhaben wollen, völlige Unvernunft und Uneinsichtigkeit herrscht bei vielen jugendlichen Epileptikern.

>> Ihr könnt mir doch nicht alles vorschreiben, das ist mein Leben<<.

Und dabei wird oft die Tabletteneinnahme und der Schlaf ignoriert. Man will gar nicht krank sein, man will mit den Freunden zusammen sein und auch mal ein Bier trinken. Die Jugendlichen die so ihr Leben planen, haben später ernsthafte gesundheitliche Probleme und erreichen auch nicht diese Freiheit, die sie gerne hätten.  Was sie damit erreichen ist, dass Eltern, Lehrer, und Ärzte - eben alle, die sich verantwortlich fühlen - mit Warnungen und Drohungen hinter ihnen her laufen... und nicht ihr Ziel erreichen, sondern nur mehr trotzige Abwehr hervorrufen.

 

Es ist gar nicht leicht, zusehen zu müssen, wie sie sich ihren eigenen Weg zum Erwachsenwerden suchen. Die gut gemeinten Ratschläge von den Eltern und Ärzten werden in den Wind geschlagen.                                                                    

Und man muss befürchten, dass sie aufgrund der Anfallserkrankung ohnehin geringeren beruflichen Chancen, ihre mögliche Zukunft verbauen oder sogar ernstliche gesundheitliche Schäden davontragen. Trotzdem erscheint mir dieser Versuch eines "eigenen Weges" natürlicher als das andere Extrem:

 

Es gibt auch junge Epileptiker die übervorsichtig sind:                           

 

Meine Tabletten muss ich immer ganz pünktlich nehmen. Wird’s mal 5 Minuten später, dann droht eine Katastrophe. Ich brauche 10 Stunden Schlaf - und sind die Leute in meiner Umgebung ab 20.30 Uhr nicht ruhig, dann sind sie schuld daran, wenn ich Anfälle bekomme. In die Disco, Kino? oder alleine mit Bus, Bahn fahren? Kaffee, Cola oder gar mal ein Bier trinken? Sport, körperliche oder geistige An-strengung, jegliche Art von Stress...? Das ist für mich gestrichen und wer anderer Meinung ist, der hat von Epilepsie keine Ahnung oder will mich nur quälen.

Ziehen wir da nicht kleine Egoisten groß?

 

Das sind Extrembeispiele, die ich hier beschrieben habe. Sie sollen verdeutlichen, worum es bei dem Thema "loslassen, überbehüten" geht. Neben all den Dingen, die ein gesunder Jugendlicher in dieser Zeit zu bewältigen hat, müssen auch die von Epilepsie betroffenen jungen Menschen den angemessenen Platz im Leben finden.

 

Es macht den Eindruck, als würde jeder Versuch, einmal etwas Neues auszuprobieren, solche Angst auslösen, dass diese jungen Leute lieber alle Einschränkungen ertragen. Oder sollten sie etwa einen Gewinn aus ihrer Rolle des kranken, ständiger Rücksichtnahme bedürftigen Menschen ziehen? Kann ein junger Mensch einen derart starren Rahmen so zu seinem Eigen machen, dass er gar nichts anderes mehr will? Er lässt sich Medikamente richten und von den Eltern verwöhnen. Das ist ein sicherer Weg in die Unselbstständigkeit!                        

 

Wir fühlen uns gefordert, diesen jungen Leuten das "richtige Leben" zu zeigen - je nach Beruf sind wir dazu sogar verpflichtet, denn mit dieser Einstellung wird ihnen eine Integration in das Berufsleben oder ein eigenständiges Leben ohne die ständige Hilfe Dritter kaum gelingen.                                                            

Dabei ist es aus unserer Sicht ganz wichtig, die Anfallserkrankung nicht in den Mittelpunkt des Lebens zu stellen - denn sie würde dort so viel Raum einnehmen, dass für anderes kein Platz bleibt. Die Epilepsie soll und kann aber auch nicht einfach aus dem Leben "gestrichen" werden. Sie ist vorhanden und verlangt Beachtung ebenso wie eine Sehschwäche, ein zu kurz geratenes Bein oder eine außergewöhnliche Schuhgröße.

                                                                 

Anders als oft angenommen, bedeutet dies nicht besondere Rücksichtnahme, nicht spezielle Schonräume und auch nicht die Ausstattung mit bestimmten Schutzmaßnahmen oder das Einüben von Verhaltensregeln. Es bedeutet Gefahren und Risiken sachlich mit Eltern, Lehrern und Vorgesetzten zu besprechen und zu erklären, andererseits aber Raum für Experimente und neue Erfahrungen zu geben und diese mit zu tragen. Ein gewisses Risiko darf ruhig dabei sein, wenn alle Beteiligten sich dessen bewusst sind. Den eigenen Erfahrungsspielraum erweitern, die tatsächlichen Grenzen und Fähigkeiten kennenzulernen. Das kann man nur, wenn man versucht (vermeintliche) Grenzen zu überschreiten. Das gilt für junge Menschen mit Epilepsie genauso wie für gesunde Jugendliche.  (Quelle: Dr. H.Elsner)

 

Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut das bestmögliche für Eure Kinder zu machen.

 

In diesem Sinne, alles Gute.                                                                            

 

Ihr Dieter Schmidt

 

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Kommentare: 7
  • #1

    Damas (Dienstag, 29 März 2016 17:19)

    das mit der Überbehütung stimmt wohl im allgemeinen. Ich habe leider das Gegenteil erfahren, meine Mutter und mein Stiefvater kümmerten sich gar nicht um meine Epilepsie, sie sind der Meinung dass ich das alles vorspiele/simuliere.

  • #2

    Monarchfalter (Freitag, 26 August 2016 19:05)

    Es fällt mir echt schwer meinen nunmehr 17-jährigen Sohn "loszulassen", aber er kämpft um Selbständigkeit. Ich hoffe, ich schaffe es irgendwann. Ich kann es immer noch nicht zulassen, dass er Epilepsie hat. Warum nur hat er diesen Scheiß bekommen?

  • #3

    Monarchfalter (Freitag, 26 August 2016 19:10)

    lieber Damas,
    wenn ich das lese, was Du schreibst, macht mich das traurig, wie kann man sein Kind damit alleine lassen? Wie kann man eine Epilepsie vorspielen?

  • #4

    Dieter (Samstag, 27 August 2016 17:17)

    hallo Monarchfalter,
    es ist absolut verständlich, dass man Angst um sein Kind hat, nicht nur wenn es chronisch krank ist. Aber Du mußt dem Sohn seine eigene Vorstellung fürs Leben lassen. Wenn er anfallsfrei ist (durch Medikamende), solltest Du ihm seine eigenen Wege gehen lassen. Ich weiß , das klingt hart aber er bekommt neue Lebensqualität, wenn er lernt seine Grenzen zu kennen. Er ist ja nicht aus der Welt und vielleicht bekommt er eine Lebenspartnerin, die seine Epilepsie akzeptiert. Also lass ihn seinen Weg gehen, wenns auch schwer fällt. Epileptiker können mehr als man ihnen zutraut.
    Liebe Grüße Dieter

  • #5

    Peps (Samstag, 07 Oktober 2017 12:18)

    Hallo lieber Monarchfalter,

    ich hoffe das du und dein Sohn mittlerweile alles gut im Griff habt, und das alles so läuft wie ihr es euch erhofft oder gewünscht habt... also ziemlich Normal.... wenn man das überhaupt sagen kann.

    Mein Sohn und ich sind leider noch in der Anfangsphase.... mein Sohn hatte letzes Jahr natürlich vor seinem 18 Geburtstag seinen ersten epileptischen Anfall.... und wurde mittlerweile erklärt, das es sich bei ihm und eine angeborene Epilepsie handelt, denn sie tritt nur in den Aufwachphasen auf.

    Für meinen Sohn ist es schwer damit klar zu kommen, denn er hat das Gefühl nicht normal Leben zu dürfen und in allem eingeschränkt zu sein.

    Er darf noch keinen Führerschein machen, da er noch kein Jahr anfallfrei ist und er immer nach ca. einem ½ Jahr einen erneuten Anfall hatte... und jedes mal fangen wir bei Null an.

    Es ist voll deprimierend auch für uns.... er findet keinen Ausbildungsplatz, darf keinen Führerschein machen, muss regelmäßig Tabletten nehmen, beim zocken Pausen einhalten ...etc.. ihr wisst was ichmeine....

    Da zu 90 Prozent ich zu Hause war als er seine Anfälle bekam u.a. auch ein mal in der Dusche... könnt ihr euch vorstellen, das ich seid gut einem Jahr nicht mehr richtig schlafe da ich bei jedem Geräusch denke er könnte wieder einen Anfall haben, wenn er unterwegs ist..... habe ich manchmal ein ungutes Gefühl.... wenn er feiern geht, das er nicht so viel Alkohol trinkt und nach Möglichkeit noch genug Schlaf hat.... etc....die typischen Sorgen halt....

    Ich weiss das ich versuchen muss damit umzugehen, genauso wie mein Sohn, aber da er momentan in einer nicht so sonnigen Gemütslage ist, mehr Richtung Depressionen mache ich mir noch mehr Sorgen....

    In der Hoffnung das mir jemand sein Ohr leid....... wollte es mal nieder geschrieben haben..

  • #6

    Jutti (Freitag, 08 Juni 2018 21:50)

    Hallo Peps, mir geht es genau wie dir. Mein Sohm 22 hatte seinen ersten Anfall letztes Jahr im dez und dann im Januar 2018. der 2. . Er bekommt jetzt Levetiracetam ,verträgt es auch ganz gut , hatte aber trotz Medi einen Anfall morgens. Er trinkt auch ab und zu Alkohol, ich kann es ihm ja nicht verbieten er ist erwachsen. Ich habe Angst vor der Zukunft, hoffentlich kommt er mit dieser Krankheit klar. Nachts werde ich wach und dann kommen die Geister ,ich muss ständig daran denken.Wie geht es weiter, wie verträgt er die Medikamente auf lange Zeit? Vielleicht kann mir jemand ein bisschen Mut machen .LG Jutti

  • #7

    dieter (Samstag, 09 Juni 2018 09:04)

    hallo Jutti,
    es ist normal, dass man sich Sorgen um sein Kind macht. Das wird auch ein Leben lang so sein, aber Du musst Deinem Sohn sein Leben leben lassen. Er wird seine Grenzen schon selbst ausloten und wird ganz bestimmt auch die machbaren Wege finden. Mir gings ähnlich und meine Mutter hat mich ganz schön genervt, irgendwann hat sie es akzepziert, dass ich eigene, selbstständige Wege ging. Redet miteinander,das kann Unsicherheiten ausräumen. Lieber Gruss Dieter