Mein Leben mit Epilepsie

Mein Name ist Dieter Schmidt, ich bin 71 Jahre alt und habe seit meinem 14-ten Lebensjahr Epilepsie. Es war 1955 als ich zuhause meinen 1. Großen Anfall bekam. Niemand wusste was Epilepsie ist und meine Mutter war damit ziemlich überfordert. Ich hatte damals das große Glück, an 2 junge, mutige Kinderärzte der Heidelberger Kinderklinik zu geraten (Dr. Ansgar Matthes und Dr. Rolf Kruse), die später das Epilepsiezentrum Kehl/Kork aufbauten. Sie waren die Vorläufer der neuen Epilepsiediagnostik. Spezialisten wie die heutigen Epileptologen gab es damals noch nicht! Die Behandlung bestand grundsätzlich aus köperlicher Untersuchung,  äußerlicher Beobachtung und  das war neu, dem EEG. Medikamente waren Brom und Valproinsäure. Mein Medikament hieß zu jener Zeit  Antisacer-compositum. Uraltmedikamente die teilweise heute noch Anwendung finden. Aber sie haben auch schlimme Nebenwirkungen. Man muss bedenken, dass damals die Epileptologie noch in den Kinderschuhen steckte.

Natürlich versuchte ich damals auch in der Alternativmedizin mein Heil, ich griff ja nach allen Möglichkeiten. Aber mir wurde sehr bald bewusst, dass Homöopathie bei Epilepsie nur unterstützend wirkt (das wurde mir später auch von zwei Homöopathen bestätigt).

 

Erst nach und nach wurden neue Untersuchungsmethoden, neue Medikamente und Operationen erforscht. Ich habe also die neuere Entwicklung in der Epileptologie miterlebt und ich muss sagen,  

es ist enorm was sich da getan hat.

Aber nun zu meiner Krankheitsgeschichte: Ich habe morgendliche große Anfälle (sogenannte Aufwach-Grand-mal), was mir zum damaligen Zeitpunkt gar nichts sagte. Diese Anfälle bekam ich alle 2-3 Jahre. Das hieß speziell für mich, 2-3 Jahre Anfallsfreiheit und wenn dann ein  Anfall kam, war eine Pause von 1-2 Tagen nötig bis ich wieder arbeiten konnte. Ich hatte nach meinen Anfällen meistens starke Kopf- und Gliederschmerzen.

 

In meiner Freizeit konnte ich mit meinen Freunden ein normales Leben führen, da meine Anfälle früh morgens auftraten. Ich trank ab und zu schon mal 2 Bierchen und auch mit dem regelmäßigen Schlaf hatte ich so meine Probleme. Ich suchte eben meinen passenden Lebensweg auf meine Weise,stur war ich schon immer und ich probierte auch vieles aus.  

Mein liebster Sport war Schwimmen und gleich danach kam Sportschießen. Heute weiß ich, warum ich so gut zielen konnte, ich war durch meine Medikamente unbewusst gedopt… Kein Mensch wusste damals, dass ich bei solchen Sportarten keine Epilepsie haben durfte. Bei diesen Aktivitäten bekam ich allerdings nie einen Anfall, es sollte aber trotzdem nicht nachgemacht werden.

Eine Lehre als techn. Zeichner konnte ich problemlos abschließen. Auch mein Abendstudium zum Maschinenbautechniker war kein größeres Problem. Nur eines fiel mir auf, ich war langsamer im handeln u. denken als die anderen. Erst viel später erfuhr ich, dass dies Nebenwirkungen der Medikamente waren.

 

Damals (1965) hieß es noch, dass Epilepsiekranke nicht heiraten sollten und ich wollte auch nicht. Denn Epilepsie galt noch als Erb- und Geisteskrankheit, das Risiko und die Verantwortung war mir viel zu groß. Trotz allem wollte meine zukünftige Frau mich heiraten, wir liebten uns ja. Obwohl sie über meine Krankheit Bescheid wusste, war es für sie nicht einfach, mit der Krankheit Epilepsie umzugehen. Aber mein Epileptologe beruhigte mich und ermunterte uns zur Heirat. Nach der Heirat zogen wir nach Reutlingen und wir konnten 1973 einen Familienstand gründen. Es kam ein Sohn zur Welt –und wieder war es mein Epileptologe der uns bestärkte und aufmunterte – allerdings sagte er, wenn unser Sohn tatsächlich die Epilepsie erben sollte, käme das erst bei seinem 14-ten Lebensjahr zum Ausbruch. (Weil ich eben auch mit 14 J. die Epilepsie bekam, so der damalige Kenntnisstand). Es waren 14 lange Jahre zwischen Hoffen und Bangen. Glücklicherweise ist unser Sohn kerngesund.       

Heutzutage wären solche Sorgen unnötig, da Erb-und Geisteskrankheit sich als falsch erwiesen haben.

 

Da mein damaliger Arbeitgeber Konkurs anmeldete, wurde ich zum ersten mal arbeitslos. Trotz etlicher Bewerbungen und Anfragen bekam ich keine Arbeit in meinem Beruf. Ich gab bei den Einstellungsgesprächen wie sonst auch, meine Krankheit an. Und das war für alle ein Grund zur Absage. Ich wollte ja arbeiten und gab auch nicht auf. Deshalb arbeitete ich die nächsten Jahre als Zahntechniker, eine Arbeit die uns zwar ernährte, mich aber nicht zufriedenstellte.

Vitamin B (wie Beziehung) änderte alles. Ein Freund fragte mich eines Tages, ob ich nicht Lust hätte, bei Ihm zu arbeiten, er war dort Betriebsleiter einer Stahlformenbaufirma. Hier konnte ich wieder in meinem eigentlichen Beruf Fuß fassen. Wenn sie so wollen, war das ein Glücksfall. Bei dieser Firma arbeitete ich 20 Jahre und die ersten 15 Jahre waren richtig problemlos. Ich verrichtete meine Arbeit genau so gut wie meine Kollegen.

Nach und nach stellten sich bei mir körperliche Probleme ein. Ob das ausschließlich Nebenwirkungen der Medikamente waren, kann man letztendlich nicht mehr sagen. Ich war ja schließlich auch nicht mehr der Jüngste.

Durch die häufigen Arbeitsausfälle bekam ich immer mehr Schwierigkeiten mit meinem Arbeitgeber. Ich war in der Zeit auch psychisch am Nullpunkt angelangt und hatte nicht mal die Kraft gegen die fristlose Kündigung anzukämpfen. Der Vorruhestand und das Gefühl nicht mehr gebraucht zu werden, trugen auch nicht gerade dazu bei, mein Selbstwertgefühl zu stärken.

 

Im Jahr 2002 schickte mich meine Epileptologin deshalb stationär in ein Epilepsiezentrum zum Medikamentenwechsel. Es sollten die alten Medikamente gegen neue ausgetauscht werden. Es wurde schon vorsichtig ein- und ausgeschlichen, aber man suchte sehr lange nach den für mich wirksamen Medikamenten. Es dauerte insgesamt 23 Wochen, bis eine zufriedenstellende Tabletteneinstellungerreicht wurde. Während der Umstellung auf „weichere“ Medikamente hatte ich mehrere GM zu überstehen. Für mich persönlich war das nicht schön.

Durch die neue Medikation veränderte sich bei mir auch das Anfallsbild. Die Anfälle wurden zwar schwächer, kamen aber dafür öfter vor.  

Aber es veränderte sich auch meine Persönlichkeit.

Ich wurde ausgeglichener, ruhiger und selbstsicherer.

Da ich im Epilepsiezentrum verschiedene Möglichkeiten zur Krankheitsbewältigung kennenlernte, konnte ich immer besser damit umgehen. Diese positive Entwicklung ist wahrscheinlich auch auf die gute Verträglichkeit der neuen Medikamente zurückzuführen.

 

Seit der Zeit im Epilepsiezentrum, begann ich endlich meine Krankheit richtig zu akzeptieren und nahm sie als Herausforderung an. Große Hilfe bekam ich von den dortigen Ärzten und Therapeuten.

 

Manchmal hätte ich am liebsten aufgegeben, wenn wieder Tiefpunkte kamen. Trotzdem habe immer weitergemacht. Hinzufallen ist keine Schande, wichtig ist, die Kraft zu finden wieder aufzustehen. Ich  sagte zu mir: Gib nicht auf, bleib dran, halte durch. Es geht, mit einem starken Willen geht’s.

 

Am 1.Weihnachtstag 2004, bekam ich einen GM. Ich fiel dabei unglücklicherweise mit der Hüfte auf unseren Wohnzimmertisch. Dabei kam es zum Oberschenkelhalsbruch auf der rechten Seite. Der Anfallsauslöser könnte die lange Anstrengung meiner Augen gewesen sein.

Nach der nötigen Operation machte ich regelmäßig Nordic-Walking, da freies Gehen nicht möglich war. Das wirkte sich positiv zur Heilung der Hüfte aus und ich bekam durch das laufen gleichzeitig den Kopf frei. Nach fast 3-jähriger Behandlungszeit konnte ich wieder leidlich gehen. (allerdings mit verkürztem Bein)  

 

Ich stellte mit der Zeit fest, dass ich ohne meine Frau eigentlich keine echte Lebensqualität hatte. Meistens war sie es, die merkte, wann sich bei mir ein Anfall anbahnte. Bis 2009 war ungefähr 1-mal im Monat morgens etwas „anders“. Wenn ich beim Gespräch keine Antwort gab, oder ich mich irgendwie anders verhielt, wusste sie sofort Bescheid und übernahm die Initiative, indem sie mir ein Notfallmedikament gab. Ich selbst war in solchen Momenten nicht mehr fähig eigenständig zu handeln. Bei 95% dieser Situationen konnte ein größerer Anfall verhindert werden. Das war natürlich alles mit meiner Epileptologin abgestimmt, wir legen großen Wert auf gegenseitigen Austausch der aktuellen Situation. Ich selbst bin seit März2011 bis auf eine Anfallsbereitschaft (und die war provoziert) anfallsfrei.

 

Im Jahr 2006 machte ich im Epilepsiezentrum eine Medikamentenoptimierung. Hier bestärkte man mich, die Krankheit Epilepsie der Öffentlichkeit näher zu bringen. Auch mein Sohn unterstützte mich bei diesem Vorhaben. Das alles hatte seinen Grund, denn ich entwickelte mich langsam zum Familienekel. Das war eine böse Entwicklung.  

Deshalb gründete ich mit 65 Jahren eine Epilepsie-Selbsthilfegruppe in Reutlingen. Der Landesverband der Epilepsie SHG’s Baden-Württemberg, hat uns dabei sehr geholfen. Ich stellte fest, dass die ganzen Selbsthilfegruppen in Baden-Württemberg wie eine große Familie zusammenhalten. Durch diese neue Aufgabe verbesserte sich meine Lebensqualität.

 

Nun konnte ich nach und nach Pläne verwirklichen, die mir sehr am Herzen lagen. Ich konnte nun anderen betroffenen Menschen dabei helfen, die Krankheit zumindest so weit zu akzeptieren, dass sie mit ihr vernünftig leben können. In der Selbsthilfegruppe machen wir uns gegenseitig Mut und sagen uns, dass ein Leben mit Epilepsie durchaus zu bewältigen ist und dass hadern, zweifeln und jammern überhaupt keinen Sinn macht. Ich kann davon erzählen, wie ich selbst gelernt habe, dieses Handicap anzunehmen und mit der Epilepsie zu leben...

Ich sage immer wieder: Wir sind krank-das ist richtig.  Aber andere sind auch krank, sie leben mit ihrer Krankheit- WIR KÖNNEN DAS AUCH!!!

 

Es ist wunderbar, von anderen Mitbetroffenen Zuversicht, Kraft, Hoffnung und sogar Freundschaft zu bekommen. Diese tolle Austauscherfahrung bringt nicht nur mir eine neue Lebensqualität, sondern es setzt auch bei anderen ungeahnte Energien frei, von denen man vorher nicht zu träumen wagte.

 

Selbsthilfegruppen können eigene Erfahrungen weiter-geben. Auch der Schritt in eine Selbsthilfegruppe ist für viele nicht einfach. Doch hier wird man verstanden und akzeptiert

 

Ich bin daher sehr bemüht, aktive Aufklärungsarbeit zu leisten, um hierdurch Vorurteile und Ängste abzubauen.

 

Mein Leben wäre ohne Epilepsie gewiss anders verlaufen, ob es aber besser geworden wäre möchte ich bezweifeln!!

 

Von dem französischen Dichter Moliere stammt der Leitspruch unserer Selbsthilfegruppe:

 

Wir sind nicht nur für unser Tun verantwortlich,

sondern auch für das was wir nicht tun.

 

Und daran halten wir uns.                  

 

Dieter Schmidt

Epilepsie-Selbsthilfegruppe Reutlingen

 

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Kommentare: 10
  • #1

    epilepsie-reutlingen (Mittwoch, 17 April 2013 15:48)

    es wäre ganz toll, wenn Andere auch ihre Erlebnisse mit Epilepsie hier schreiben würden. Es muß ja nicht gleich die ganze Lebensgeschichte sein :-)

    Liebe Grüsse
    Dieter

  • #2

    Simone (Dienstag, 10 September 2013 10:03)

    Hallo Dieter,
    wir können uns ja schon ziemlich lange durch WKW.

    Auch ich versuche einfach mal meine Geschichte nieder zu schreiben.

    Also ich heiße Simone, bin 42 J. alt, verheiratet, Mutter von 2 Kinder, berufstätig.
    Epilepsie bekam ich 2003 durch ein Granulom im Gehirn, was anschließlich per Chemo in den Griff bekommen wurde. Grand mal Anfälle bekam ich noch bis 2004. Bis 2009 war ich anfallsfrei. Durch Streß bekam ich 2009 einen erneuten Anfall. Eine Medikamentenumstellung erfolgte. Leider bin ich bisher nicht mehr anfallfrei. 2012 hatte ich einen schweren Verkehrsunfall und musste wieder laufen lernen.
    Dieser ganze Streß machte mich so kaputt, das ich nicht mehr anfallsfrei bin, es folgen bis dato immer noch fokale Anfälle.
    2013 dann noch ein Schub meiner alten Erkrankung, die leider eigentlich unheilbar ist. Ich habe aber immer versucht gegen die Krankheit verbunden mit der Epilepsie an zu kämpfen. Manchmal klappt es, manchmal nicht.
    Es ist nicht jeder Tag gleich.
    Wichtig ist es das man die Epilepsie auch nicht als einen Hauptbestandteil seines Lebens macht, sondern sie akzeptiert, so wie es ist so ist es halt.
    Ich habe gelernt, dass ich es nicht ändern kann.
    Die Epilepsie zu akzeptieren war für meine Familie nicht so einfach. Ein Grand mal Anfall mag auch für Andere bedrohlicher aussehen. Eine Aufklärung ist immer ein Stück Arbeit, ist aber wichtig.
    Freunde, Kollegen wissen nun Bescheid. Wissen genau was sie machen sollen.

    Eine Gelassenheit und Offentheit ist für mich sehr wichtig.


    Liebe Grüsse


  • #3

    Dieter (Dienstag, 10 September 2013 16:58)

    ja Simone ich habe an mir selbst festgestellt, dass aufschreiben von solchen Sachen eine wunderbare Therapie sein kann. Ich finde es super, dass Du Deine Erlebnisse hier geschrieben hast.
    Danke :-)

  • #4

    Bernd (Montag, 29 Dezember 2014 12:57)

    Hallo Dieter

    Deine Lebensgeschichte hat mich nerührt-wohl deshalb weil ich ähnlichen Verlauf bei mir sehe.
    Es ist sehr schwer, wenn man mit 14 Jahren so einen Einscchnitt hat, der einen dazu zwingt den eingeschlagenen Lebensweg , vielleicht auch schon für
    weitere Jahre im voraus geplant, plötzlich zu verlassen.-ein sehr schweres Unterfangen, da man ja noch nicht richtig das widerfahrene begreift. Man sieht ja nur den Verlust-und sehr viel später erst die Chance---So fing es auch bei mir an.- Auch ich habe mich jahrzehntelang im Irrgarten verirrt.
    heute weiß ich, ds diese Irrungen bereits der Weg zu mir hin, und ein mich reif werden lassen zu der Annahme der Krankheit.

    Ich bin heute 67 Jahre und seit 1994 anfallsfrei.

    Um mehr mit der Epilepsie zu erleben, besser und authentischer diese unberechenbare Krankheit zu beschreiben habe ich bis 2011 abgewartet, und dann das Buch---Liebe Deine Epilepsie---.

    Erst 1989 begann ich die Eigenverantwortung für mein Leben.Die bisher von mir ignorierte Selbsthilfe zog in mein Leben ein-und mit ihr die Vorbereitung zur Wandlung.

    Liebe Grüße
    Bernd

  • #5

    dieter (Sonntag, 04 Januar 2015 11:08)

    Hallo Bernd,

    danke für Deinen Eintrag. Es ist immer wieder interessant, andere Ansichten und Blickwinkel über das Leben mit Epilepsie zu erfahren.

  • #6

    Anna Nymhoff (Sonntag, 20 März 2016 19:52)

    Hallo, echte Heilung von Epilepsie mit Homöopathie ist möglich! Man muss nur den richtigen Behandler finden. Bei meinem Sohn wurde es ein 3/4 Jahr lang vergeblich von einem klassischen Homöopathen versucht, es wurde lediglich Linderung erreicht. Als wir zu einem miasmatisch arbeitenden Homöopathen wechselten, dauerte es nur ganze 4 Monate bis mein Sohn anfallsfrei war. Seitdem (über 7 Monate) ist er anfallsfrei geblieben und scheint damit kein Einzelfall zu sein. Ich empfehle Herrn Heyeres und Herrn Grätz als Behandler.

  • #7

    dieter (Montag, 21 März 2016 09:33)

    Hallo Anna,
    Ich bin für alle Beiträge sehr dankbar. Kannst Du diesen Thread in den Blog Schulmedizin und Homöopathie bei Epilepsie? eintragen? Dort ist erzur Diskussion besser geeignet.
    Lieber Gruß
    Dieter

  • #8

    Kessrin (Dienstag, 10 April 2018 22:04)

    Hallo Dieter,
    deine Lebensgeschichte hat mich echt berührt. Denn auch ich litt an Epilepsie. Im alter von 6 J. bekam ich es das erste mal, aus dem Schlaf heraus. Diese Anfälle begleiteten mich, bis zu meinem 11 Lj.
    Ich bekam meine Regel und 2 schwere Anfälle nacheinander. Dann war es vorbei. Aber die Medikamente musste ich ausschleichend, noch bis zu meinem 16 Lj. einnehmen. Ich war dadurch auch immer sehr verlangsamt in der Schule. Und auch im weiteren Leben immer langsamer im Denken und Begreifen. Habe aber dank meines Ehrgeizes 2 Berufe mit großem Examen bestanden und bin sehr Stolz darauf. Ich bin froh, das ich diese Hölle der Anfälle hinter mir habe.
    Doch nun lerne ich einen Mann kennen und Verliebe mich in Ihn. Und was soll ich sagen....das Schicksal holt mich wieder ein. Allerdings bei dem Menschen, in den ich mich verliebt habe. Das tut mir unendlich leid. Ich würde Ihm so gern helfen. Weiß aber nicht wie ???
    Liebe Grüße
    Kessrin

  • #9

    dieter (Mittwoch, 11 April 2018 10:16)

    hallo Kessrin,
    Schön, dass Du Dich getraut hast hier zu schreiben. Ich sags mal so, wenn Du diesen Mann wirklich magst, dann sehe ich da keine Probleme. Du hast ja oben gelesen wie ich gekämpft habe, er wird Dich um so mehr mögen. Lass Dich von einem Epileptologen beraten, er wird Dir gute Tips geben. Denn ein Leben mit einem Epileptiker ist fast wie mit einem "Gesunden", halt nur anders. Sieh Dir meine Blogs an, da kannst Du vielleich was finden was Dir helfen kann. Ansonsten empfehle ich Dir Literatur: Trias Handbuch der Epilepsie (Dr.Krämer), 100 Fragen die sie sich nie zu stellen wagten. (Dr. Krämer/A. Zeipelt). Ich drücke Dir Die Daumem.
    L.G. Dieter

  • #10

    Kessrin (Dienstag, 08 Mai 2018 08:29)

    Hallo Dieter,
    ich wusste gar nicht, das es einen Epileptologen gibt. Und vielen dank für die Tips der Literatur. Ich werde es auf jeden Fall versuchen.
    LG Kessrin