Epilepsie-Selbsthilfe-Gruppe gründen

Ich habe aus meiner mehrjährigen

 

Erfahrung mit der Epilepsie-Selbsthilfe

 

einige Punkte aufgegriffen, die man

 

bei einer Gründung einer Epilepsie-

 

Selbsthilfegruppe beachten sollte.

 

Das möchte ich einfach weitergeben. Vielleicht hilft es

 

jemanden, der eine SHG gründen will.

 

 

Gründung

Bei der Gründung einer Epilepsie-Selbsthilfegruppe sollte man einige wichtige Punkte beachten: Es sollte mindestens mit 3 Leuten begonnen werden. Man darf sich nicht der Illusion hingeben, dass die Betroffenen und deren Angehörige von alleine kommen. Es wäre von Vorteil, erst einmal befreundete Selbsthilfegruppen, das Sozialforum in Ihrer Gegend oder Ihren Landesverband um Rat zu beten. Durch Zeitungsanzeigen und Werbung mit Einladungsflyern, insbesondere bei Neurologen, Apotheken, öffentlichen Gebäuden und Arztpraxen, besteht die Möglichkeit, sich bekannt zu machen. Auch die Möglichkeiten in den neuen Medien (Epilepsieforen) darf man nicht unterschätzen. Auf alle Fälle ist Hartnäckigkeit und langer Atem gefragt und man sollte nicht gleich nach einem viertel Jahr die Flinte ins Korn werfen. Man muss wissen, dass eine neue Selbsthilfegruppe ziemlich unbekannte Themen anspricht, die in der Öffentlichkeit nicht unbedingt angesprochen werden wollen. Ganz wichtig ist einen guten Treffpunkt zu finden, viele Krankenkassen stellen kleine Räume kostenlos zur Verfügung. Man sollte natürlich einen regelmäßigen Zeitraum (üblich sind 4 Wochen) zwischen jedem Treffen haben.

Bei dem Entschluss eine Epilepsie-Selbsthilfegruppe zu gründen, sollte man einige Kenntnisse über Epilepsie haben. Dass an Diesem Ehrenamt kein Geld zu verdienen ist, sollte von vornherein klar sein. Wichtig ist auch, dass man bereit ist, sich anderen gegenüber zu öffnen.  

 

Was wollen wir erreichen? 

Wir möchten Betroffene Epileptiker, deren Verwandte und Interessierte Personen ansprechen. Eine Personen-Anzahl von 10-14 Leuten ist anzustreben.

 

Leitung:

Die Leitung der Selbsthilfegruppe macht normalerweise eine Person. Ideal wäre es, wenn sich 2 Personen als Leiter abwechseln würden. Sie sorgen auch für den reibungslosen Ablauf des Abends.   

 

Programmgestaltung: 

Die Programmgestaltung darf nicht zum Schema werden. Aber einige wichtige Punkte gilt es jedes Mal anzusprechen: Jeder darf zu den verschiedenen Themen seine eigenen Erfahrungen erzählen, so kann ein vertrauliches, gemeinschaftliches Miteinander zustandekommen. Aber es sollten bestimmte Regeln eingehalten werden:

 

Jede/r ist für sich selbst verantwortlich.

Bestimmte Redezeit einhalten. 

Nicht alle gleichzeitig reden.

Was einen ärgert, möglichst bald in die Gruppe bringen.

Seitengespräche vermeiden.

Sich selbst zur Sprache bringen.

Dem anderen einmal sagen, was mir an ihm gefällt.

Nichts aus der Gruppe heraustragen.

Klar sagen, was ich will.

Gefühle aussprechen.

Auf Körpersignale achten.

Rücksicht nehmen.

Kränkende Äußerungen und Streit vermeiden.

 

Wenn dies eingehalten wird, hat man schon einen großen Schritt zu einer funktionierenden Gruppe getan. Auch das abwechseln der Personen, die durch den Abend führen, wäre von Vorteil, damit die Verantwortung auf mehreren Schultern ruht. Dadurch wird auch ein gewisser Zusammenhalt erreicht. Unterschiedliche Themen wie z.B.: Arbeitssuche als Epileptiker, Leben mit Epilepsie, optimale Medikamentenversorgung, suche nach kompetenten Epileptologen, sind Themen die gründlich diskutiert werden können. Nicht selten entstehen positive Verbindungen unter den Betroffenen. Aus dieser erfreulichen Entwicklung können sogar Freundschaften entstehen. Zu erwähnen wäre noch, dass die Selbsthilfegruppe nur für tatsächlich Betroffene, deren Angehörige und Interessierten Leuten bestehen sollte.

 

Freizeit und Wanderungen:

In der SHG wird aber nicht nur über Epilepsie geredet, der Spaß miteinander sollte nicht zu kurz kommen. Wandertage, Spieleabende oder Grillfeste sind fester Bestandteil einer SHG-Gruppe.

 

Informationsabende:

Es ist sehr hilfreich, regelmäßige Informationsabende durchzuführen. Erstens wird dadurch die Bevölkerung aufmerksam gemacht und zum anderen können kompetente Ärzte, die sehr gerne die Selbsthilfe unterstützen, die neuesten Erkenntnisse des aktuellen medizinischen Standes informieren. Auch Epilepsiebotschafter sind gerne bereit, ihre eigenen Erfahrungen weiterzugeben. Je nach Thema stehen vier Botschafter in Deutschland zur Verfügung.

Hier können der jeweilige Landesverband oder auch befreundete SHG`s hilfreich mit Auskünften zur Seite stehen.

 

Wer hilft und finanziert meine Aufwandskosten?

Damit die gesetzlichen Krankenkassen und ihre Verbände über eine Förderung entschei­den können, ist Ihre Mitwirkung sehr entscheidend. Eine fehlende Mitwirkung kann zur Ablehnung Ihres Antrages führen.

Es sollten jedes Jahr Anträge für eine pauschale (jährlich anfallende Aufwandentschädigung) und eine projektbezogene Förderung (Informationsabende) beantragt werden. Hierbei wird Ihre jeweilige Krankenkasse oder Ihr Landesverband gerne hilfreich zur Seite stehen.

Es müssen grundsätzlich der Aufwand wie, Miete, Kosten der PC, Drucker, Porto etc. entschädigt werden. Wichtig ist noch, dass ein eigenes Konto der SHG besteht und 2 Personen zugriffsberechtigt sind.

 

Ich wünsche Ihnen Mut zur Gründung einer SHG, denn Selbsthilfe tut Not.

 

Ein gutes Gelingen wünscht Ihnen Dieter Schmidt

 

Hier stellt sich die Epilepsie-Selbsthifegruppe Reutlingen in der PDF Datei vor   

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Die Epilepsie SHG Reutlingen stellt sich
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Kommentare: 5
  • #1

    Christiane (Donnerstag, 14 Juni 2012 21:42)

    Danke, Dieter, das ist sehr hilfreich. Ich muss es später noch mal ganz genau durchlesen. Es sind so viele wichtige Punkte, Gedanken und Anregungen drin. Ich muss mir da mal Stichpunkte auf einem Papier machen. Ich bin ein Zettel-in-der-Hand-habe-Typ. Viele Grüße.
    Christiane

  • #2

    Anja (Donnerstag, 21 Juni 2012 11:18)

    Was ich auch ganz wichtig finde und leider schon zu oft anders erlebt hab.

    -Man muss organisiert sein, die Räumlichkeiten sollen leicht auffindbar und ausgeschildert sein.

    - Der/die Leiter dürfen ihre Funktion nicht aus Profilierungsgründen machen. Wenn man eine SH leitet, dann um anderen zu helfen und nicht, um sich selbst als wichtig darzustellen.

    - Wenn Jemand aus der Gruppe was positives erzählt, dann sollten Andere deren positive Erfahrung nicht niederreden. Besserwisser und Pessimisten können eine ganze Gruppe ruinieren.

    - Fragen kostet nichts und es ist falscher Stolz, wenn man meint alles selbst machen zu können und alles können zu müssen. Die Erfahrung Anderer kann total viel bringen und auch zusammen schweißen. Hier ist falscher Stolz oder falsche Selbsteinschätzung fehl am Platz.

    - wie Dieter schon sagte: Werbung ist alles. Ganz nach dem Motto, wer nicht wirbt, der stirbt ;-)

    Die SHG Reutlingen ist ein gutes Beispiel, wie man richtig viel erreichen kann. Ich denke, gerade weil Dieter sich helfen lässt und jetzt anderen damit helfen will. ;-)

  • #3

    Dieter (Donnerstag, 21 Juni 2012 12:09)

    Danke,
    es freut mich immer, wenn etwas gelingt. Ich will Leute ansprechen, die die Schwierigkeiten, aber auch die schönen Seiten einer SHG kennen lernen wollen. Und wenn nur einer darauf anspringt, hat sich dieser Blog schon gelohnt :-)

  • #4

    Ed Habernig (Montag, 28 Oktober 2013 23:03)

    Vielen Dank für Ihre wertvollen Ratschläge und so erlaube ich mir die Bitte um Erwähnung meiner "schlichten" Homepage Vielen Dank.
    Mit freundlichen Grüßen
    Ed Habernig

  • #5

    Dieter (Dienstag, 29 Oktober 2013 09:36)

    @Ed Habernig
    gerne geschehen, schließlich heißt Selbsthilfe auch gegenseitiges helfen :-)
    Gerne werde ich Euch in meine Adressen einbeziehen, den Verbreitung und Öffentlichkeitsarbeit liegt mir sehr am Herzen. Wenn Sie meine HP auch in Ihre HP stellen würden, wäre ich sehr dankbar.
    Liebe Grüße und viel Erfolg,
    Dieter