Mit Epilepsie kann man durchaus ein vernünftiges Leben führen!

Im Allgemeinen ist Epilepsie schon eine recht gemeine Krankheit. Aber man sollte schon relativieren, denn eine Epilepsie hat 1% der Menschen weltweit.  Es ist aber auch nachvollziehbar, dass jeder Mensch (auch mit Epilepsie) sein Leben nach eigenen Vorstellungen leben und es, wenn auch mit gewissen Einschränkungungen, genießen möchte. Was aber, wenn der Arzt die Diagnose Epilepsie stellt?

Was verändert sich dann? Und ich will hier ganz deutlich sagen: Epilepsie ist kein Weltuntergang, denn nach einer kurzen Zwangspause sind die meisten Epileptiker wieder in der Lage ganz normal ihr Leben weiter zu bewältigen. Aber Epilepsie wirkt sich bei jedem Menschen anders aus. Deshalb ist es ratsam, gemeinsam mit dem Neuro-Epileptologen sein für ihn passenden Weg zu finden. Hier sind nun gewisse Regeln bei jedem anders einzuordnen, aber wenn dann eine passende „Sicherheitsgrenze“ gefunden wird ist ganz viel erreicht.

Medikamentöse Epilepsiebehandlung – Erfolg:

ca. 60 % anfallsfrei mit Medikamenten

ca. 20 % deutlich gebessert mit Medikamenten

ca. 20 % unbefriedigend (Medikamentenresistent

Etwa 4 - 5 % aller Epilepsiepatienten profitieren z. Zt. von der Epilepsiechirurgie(Quelle: Schneble)

 

Und davon ist ein Großteil der Epilepsien fast nicht zu erkennen. Die Epilepsie, die tatsächlich auffällt und die Menschen teilweise  ängstigt oder unsicher macht ist der Große Anfall oder auch „Grand-mal“. Aber genau nur dieser große Anfall ist nicht die Regel, sondern die Ausnahme. Die Leute können ja nicht wissen, dass ein fokaler Anfall weitaus harmloser abläuft. Meist wird dieser gar nicht wahrgenommen. Um dies der Öffentlichkeit näherzubringen, bräuchte es viel Aufklärungsarbeit.

Aber wer klärt die Menschen denn auf?

Krankenkassen? Apotheken? Gesundheitsamt? Auch Ärzte sind teilweise überfordert! Epilepsieberatungsstellen sind ein guter Weg, aber davon gibt es in manchen Bundesländern viel zu wenige.

Sie sehen hier gleich, bei den obigen angegebenen  Stellen tut sich herzlich wenig.  Eine Zusammenarbeit all dieser Gruppen wäre hier die Ideallösung,aber es scheint nicht möglich zu sein dieses zu

bewerkstelligen.                                                    

Hier sind Selbsthilfegruppen ziemlich alleine gelassen und Epilepsieanlaufstellen gibt es nicht überall!

Eigeninitiave, vertrauensvolle Behandlung mit dem Arzt oder eine ehrliche Aufklärung ist  sehr von Nöten. Hinzu kommt eine nicht kleine Anzahl Epileptiker, die sich nur durch jammern, lamentieren und Egoismus hervortun. „Warum habe gerade ich so etwas“ oder „womit habe ich so etwas verdient“. Diese Lebenshaltung kann für einen selbst und für die Bekämpfung der Krankheit nur schlecht sein.  Abgrenzung oder Einsamkeit kann hier die Folge sein.

Es gibt auch positive Beispiele, wenn Leute sich nicht aufgeben, wenn sie kämpfen aber auch das sehen, was sie noch alles Zuwege bringen. Trotz Epilepsie kann man noch sehr vieles machen, allerdings müssen gewisse Regeln eingehalten werden. Und das geht nicht ohne Disziplin und einer gesunden Verantwortung.

Leider ist es so, dass in Selbsthilfegruppen meistens  nur die schweren Epilepsiekranken kommen. Und das auch nur mit großer Überwindung und zureden der Angehörigen. Der große Rest sagt nichts, traut sich nicht zu kommen oder möchte einfach nicht damit in die Öffentlichkeit. Durch diese ungleichen  Outings  oder  Offenlegen der Krankheitslage, entsteht eine enorme Schieflage der allgemeinen Meinung.               

Es ist leider Gottes nicht  machbar, jedem gleichermaßen zu helfen. Denn gute, ehrliche  Zusammenarbeit mit dem Arzt, der Glaube zur Besserung gehören zusammen. Erfolg ist da, wenn man mit sich selbst im reinen ist und die Krankheit akzeptiert, regelmäßige Medikamenteneinahme und einen geregelten Schlafrhythmus einhält. Manche sagen, „der hat gut reden, der weiß ja nicht wie schlecht es mir geht“. Und genau da möchte ich entgegnen, ich habe seit über 57 Jahren eine Epilepsie (Tonisch, klonische Generalisierte Anfälle) und ich habe immer noch gelegentlich Anfälle (2-3 mal im Jahr), ich kann also viel aus meiner eigenen Erfahrung erzählen. Und ich will hier nochmal ganz deutlich sagen: Epilepsie ist kein Weltuntergang, aber man kann sich selbst herunterziehen und das müsste nicht unbedingt sein.

Bei jugendlichen Epileptikern kommt es sehr oft vor, dass sie die Krankheit nicht ernst nehmen bzw. nicht wahrhaben wollen. Deswegen testen viele ihre Grenzen selbst aus, Schlafmangel, Alkohol etc. werden probiert man will ja bei den Freunden nicht „auffallen“. Einerseits ist das verständlich man will ja seine Lebensqualität behalten, andrerseits aber  sehr gefährlich denn die Anfallsschwelle ist hier nicht hoch genug. Hier sollte ein junger Mensch bei einem Rückfall seine Lehren ziehen, dann hat er wenigstens seine Grenzen erfahren.  Das kann heilsam sein, denn nicht jeder Epileptiker muss die Liste der ganzen Verbote tatsächlich einhalten.

Ganz wichtig ist natürlich die gesunde, ausgewogene Lebensführung. Ich kann von einem labilen Alkoholiker, Drogenabhängigen oder sonstigen schweren chronisch Kranken nicht davon ausgehen, dass er diese Regeln einhält! Leider!

Aber mit einem Starken Willen ist dieses alles machbar, besonders wenn man mit Medikamenten gut eingestellt ist. Ich will hier betonen, dass eine Zusammenarbeit der Schulmedizin mit der Naturheilmedizin sehr von Vorteil wäre. Schließlich geht es um die bestmöglichste Gesundheit von uns allen. Ich befürchte aber, dass dieses ein frommer Wunsch von mir bleibt....LEIDER

Ich wünsche jedem von Euch einen starken Willen und Glauben an sich,

Euer

Dieter Schmidt

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Kommentare: 5
  • #1

    Marco (Montag, 11 November 2013 14:35)

    Hallo Dieter,
    da ich die Epilepsie schon bekommen habe, als ich sechs Jahre alt war, kann ich schlecht einen Vergleich ziehen, mit anderen die später eine Epilepsie bekommen haben. Ich bin damit aufgewachsen und kenne es nicht anders.

    Disziplin gehört natürlich dazu.
    Manchen wird es schwer fallen auf Alkohol oder Zigaretten einfach so zu verzichten.
    Bzw. den Führerschein. :-S
    Das ist allerdings nur eine Frage der Organisation.

    Habe meine Erkrankung immer ernst genommen.

    LG

  • #2

    Dieter (Dienstag, 12 November 2013 08:42)


    @Marco,
    Mit Epilepsie aufzuwachsen kann eine Chance, aber auch ein Hindernis sein. Du hast mit Kraft, Mut und Disziplin die Chance genutzt, das ist vorbildlich auch für andere. Du hast recht, manchen fällt es sehr schwer dies zu akzeptieren. Doch mit solchen Einträgen wie Deinen, können wir vielleicht die zögerlichen und "geheimen" Epileptiker ermutigen. Danke für Deinen guten Beitrag.
    Liebe Grüße
    Dieter

  • #3

    Simone (Dienstag, 14 Januar 2014 09:16)

    Hallo,
    ich habe meine Epilepsie mit 32 bekommen...eigentlich war es damals gut so sonst hätte man nicht gewusst das ich eine Art Tumor im Kopf hatte, bis dahin hatte ich viele Symptome. die immer falsch gedeutet wurden...
    Auch nach Behandlung diesen besteht die Epi.

    Nun habe ich die Epilepsie seit 10 J mit allem Auf und Ab.
    Wichtig für mich ist es geworden, ganz normal umzugehen. Es war nicht immer so und am liebsten hätte ich mich verkrochen.
    Ebenso wichtig ist es für mich einen geregelten Tagesablauf zu haben und mehr auf mich zu achten. Aber als Berufstätige mit 2 Kindern ist immer nicht so leicht.

    Dank Medikamente habe ich so eine 50 %-ige Anfallsfreiheit erreicht. G. M. das letzte bewußt 2009, wobei ich nicht weiß ob ich 2 od. 3 schon in der Nacht bekam. Ebenso habe ich einfach fokale mit Bewußtseinstrübung.


    Aber wie gesagt, ein gewisses Selbstbewußtsein und Offenheit gehört dazu wenn man Epi hat, der Freundeskreis, Bekanntenkreis sollte immer Bescheid wissen. Leute die damit nicht umgehen können, auf solche kann man einfach verzichten.
    Ganz toll haben mir immer Selbsthilfegruppen (lieben Gruß an Dieter) und so geholfen.

    Liebe Grüße
    Simone

  • #4

    berndus (Mittwoch, 24 Dezember 2014 12:53)

    medikamente und die übernahmee der eigenverantwortung--heißt die annahme der ktankheit--die selbsbeobachtung-das begreifen dieser erkenntnisse und deren
    anwendung im täglichen leben sind das A und O----wichtig mit der selbsttherapie kann man ruhig mal schludern ohne sas der anfall sich meldet. bei längeren aussetzen der medizinischen Therapie ist der anfall das ergebnis.-----die mediz. therapie ist unabdingbar---ebenso die ärztlichen kontrollen.
    seit ca. einem halben jahrhundert habe ich epilepsie.---seit 2ojahren lebe ich anfallsfrei-seit 6jahren auch ohne medikamente.----ich bin heute 67jahtr alt.

  • #5

    berndus (Mittwoch, 24 Dezember 2014 13:05)

    lieber Dieter

    Entschuldige----ich vergaß die Begrüßung


    Herzlichen Gruß

    bernd(us)